Over Migraine

Migraine, mijn venster tot het leven

Hier volgt een korte samenvatting van enkele ervaringen die ik gedurende mijn leven heb opgedaan. Hoewel op het eerste oog wellicht dood en verderf een grotere rol spelen dan migraine, spelen deze factoren achteraf bezien juist als gevolg van die migraine een andere (grotere?) rol dan bij de 'doorsnee' mens. Hoe ingrijpend mijn visie op de wereld van diezelfde wereld vervreemd is geraakt, is misschien wel alleen uit een levenlang migraine-aanvallen te verklaren.

Reeds vanaf het allereerste begin moest ik zonodig al opvallen. Te vroeg geboren, en binnen de kortste keren onder de rode pukkeltjes; de show kon beginnen.

Al binnen twee jaar werd duidelijk dat ik inderdaad niet het allersterkste kindje was op deze aardkloot. Ik was erg vatbaar voor kinderziektes (ondanks inentingen kreeg ik de meesten vaak nog een tweede keer ook, en zelfs het voor uitgestorven gehouden kinkhoest wist ik ergens op te duikelen) en stond relatief toch net iets meer bloot aan pech dan mijn leeftijdsgenootjes. Toen ik iets van 4 à 5 jaar oud was kreeg ik mijn eerste hersenschudding doordat een klasgenootje aan de bank trok waar ik opstond en ik mijn hoofd tot zijn schrik recht de grond in boorde zonder mijn armen ook maar uit te steken. Ja, ik was heel handig. Huisarts speciaal op Sinterklaasavond nog thuis komen checken, en ik met geblutst hoofd tussen de pakjes. Hier begon een lange reeks van lastigheden, waarvan ik enkel de gebeurtenissen even zal opsommen zonder hier verder al te diep op in te gaan. Ik zal zo objectief mogelijk de feiten weergeven, maar het zal vrij snel blijken dat het hier, in mijn belevingswereld, grote gebeurtenissen betreft. Omdat migraine voor een groot deel te maken heeft met psychische gronden, probeer ik zo een beeld te geven van de wereld die mijn psyche heeft gevormd.

Allereerst ging mijn enige opa na een jarenlang ziekbed dood. Niet alleen was het mijn enige opa; het was ook diegene in mijn toch al kleine familie waar ik de meeste verbintenis mee voelde. Zijn dood leek mij de bodem onder mijn voeten weg te slaan, en ik schijn dan ook mijn ouders een jaar lang met een zenuwkuch en gestotter te hebben geïrriteerd. Na mijn opa volgden er meer. Vrijwel ieder jaar ging er wel een familielid dood. Ik had nog twee overgrootouders die ik eerst dement zag worden en toen na elkaar zag verdwijnen, en had je eerst vier handen nodig, binnen de kortste keren had je aan tien vingers meer dan genoeg. Je kon het zo gek niet bedenken of mijn familie ging er aan dood. De laatste in de reeks tot nu toe was een nichtje dat als enige Nederlandse toerist in een treinongeluk in Kenya omkwam. Het moet zo rond m'n 9de geweest zijn dat ik nog een paar hersenschuddingen achter elkaar kreeg, waarvan eentje dusdanig dat mijn schedel er een barstje door had opgelopen. Ik moest twee maanden in het donker in mijn kamer liggen om bij te komen, en vanaf dat moment werden mijn migraine aanvallen heviger en heviger. Uiteindelijk kon ik nog maar een dag of twee/drie naar school, aangezien ik de rest van de tijd een aanval had, of daar nog van aan het herstellen was. Het zal zo rond de laatste klas van de basisschool geweest zijn dat ik tijdens een aanval behoorlijke koorts kreeg, ondragelijke hoofdpijn (pijn die zo erg was dat ik meer dan eens met mijn hoofd tegen de muur heb liggen rammen in de hoop de pijn te overstemmen), braakneigingen, coördinatiestoornissen, en vooral ook hallucinaties. Nou kom ik er na lezing van de boeken van Oliver Sacks (auteur van o.a. "Migraine") achter dat iets al heel gauw als hallucinatie bestempeld wordt, maar dit waren de 'echte' ... the heavy stuff ... tot op de dag van vandaag zijn er dan ook mensen die weigeren te geloven dat ik nooit LSD heb genomen, wanneer ze bepaalde werken van me hebben gezien (ik ben namelijk van jongs af aan bezig geweest met kunst en wetenschap, en kwam op een bepaald moment natuurlijk in een surrealistische fase terecht ... nu ik erover denk, is die surrealistische periode eigenlijk nooit voorbij gegaan).

Het gevolg was, dat ik m'n halve jeugd in bed heb gelegen, in een donkere kamer. Dat ik gesprekken altijd voor het grootste deel in m'n hoofd moest laten plaatsvinden, omdat ik teveel koppijn kreeg van daadwerkelijk spreken. Mijn hele werkelijkheid onvouwde zich binnen mijn eigen geest, en dat kwam mooi uit. Ik moest wel kernachtig mijn vragen of problemen leren verwoorden, simpelweg omdat ik zoveel minder tijd overhield naast m'n migraine, dan 'andere' mensen.

Intussen ging het dagelijkse dood en verderf natuurlijk gewoon door. Een vroege of bizarre dood bleek niet enkel iets erfelijks binnen mijn familie te zijn; het was ook besmettelijk! Op de middelbare school was het eerst een klasgenootje dat aan complicaties na operatie aan haar hersentumor overleed, en daarna begonnen de leerkrachten te volgen. (Inmiddels ook een stuk of 3 à 4 denk ik). Een vriend van me liep met plannen rond om zelfmoord te plegen, en een tante kon het maar niet laten toch steeds weer uitzaaiingen te hebben als haar chemotherapie nog maar net was afgerond. Mijn vader werd door een jeugdbende voor een riks total loss geschopt, maar wist te overleven. Mijn eigen leven daarentegen was echter wel wat dragelijker geworden. Niet alleen had ik een podium (in de vorm van middelbare school), ook mijn migraine aanvallen kwamen nog maar iets van eens per week. Na jarenlang van ziekenhuis naar ziekenhuis naar acupunctuur-figuur naar ziekenhuis te zijn geweest kregen we bij toeval de tip van mijn decaan om de Ayur-veda kliniek eens te proberen. Bij deze kliniek maakt men gebruik van een combinatie van yoga-oefeningen en kruidenpreparaten om het lichaam weer mee in balans te brengen. Voordat je je klachten mag uitleggen, voelen ze eerst aan je pols. Aan de hand daarvan vertellen ze je welke klachten ze voelen. Als jouw klachten daar niet bij zitten, is de kans ook klein dat ze je kunnen helpen. Ik had wat dat betreft geluk, want m'n migraine kwam voor hen vrij duidelijk naar voren.

Ik deed een paar yoga-oefeningetjes per dag, en na twee weken kruidenpreparaten te hebben geslikt was mijn migraine geheel verdwenen. Op zich nog altijd wonderbaarlijk. Later ging ik nog, op aanraden van mijn decaan, transcendente meditatie doen hierbij. Verder had ik mijn woonplaats zorgvuldig uitgekiend, zodat ik een van de mooiste zitplaatsen had toen het El-Al vliegtuig zich in onze flat dreigde te boren. Tijdens het avondeten kwam het plotseling recht op ons raam af, en trok nog net genoeg op om boven ons te zwenken, en zich in een flat even verder te boren. Nou had ik al vaak ernstig last van voorspellende dromen en gedachtes, en ik had ook met die Bijlmerramp een ongemakkelijk gevoel. In hoeverre dit soort voorspellend vermogen met mijn migraine samenhing, valt natuurlijk moeilijk te zeggen. Het zou wellicht een eventuele bijkomstigheid kunnen zijn. In ieder geval volgden er zo nog wat rotgeintjes, en toen ik de logica er voor mezelf niet meer in kon krijgen, besloot ik hulp te zoeken bij het RIAGG. Toen men daar niet in staat bleek ook maar iets voor mij te kunnen betekenen ben ik mede dankzij mijn huisarts terechtgekomen bij de psychiatrische kliniek van het AMC en ben daar nou al een paar jaartjes met regelmaat naartoe. De hoofdpijn heb ik zelden meer, maar ik heb nog altijd af en toe desoriëntatie, evenwichtsstoornissen en visuele hallucinaties. Het voornaamste overblijfsel is echter een soort constante depressie, waardoor ik alsnog weer een groot deel van mijn leven in bed lig, doch ditmaal zonder hoofdpijn of braakneigingen.

Het moge duidelijk zijn dat het niet alleen de migraine was, die mijn leven zo anders heeft laten verlopen als dat van de gemiddelde medemens. Toch is mijn migraine wel de hoofdfactor geweest bij het vormen van een totaalbeeld uit al die onalledaagse belevenissen, en mijn huidige visie is daar dan ook direct mee in verband te brengen. Dankzij mijn migraine heb ik altijd harder mijn best gedaan dan noodzakelijk was, omdat ik altijd het gevoel had niet aan de verwachtingen te voldoen. In werkelijkheid was ik de rest vaak ver vooruit, en kwam het meer door de afgunst of het onbegrip die hieruit volgden, dat ik nooit iets goed kon doen. Dankzij mijn migraine heb ik altijd de drang gehad om de hele wereld en alle aspecten daarvan vast in kaart te brengen, zodat ik nooit een situatie niet aan zou kunnen doordat een migraine-aanval de kop op zou steken. Dankzij mijn migraine kan ik nog altijd niet goed functioneren, omdat ik onmogelijk die hele wereld kan begrijpen, aangezien het voor mij nog altijd een raadsel is hoe mensen op het idee komen om geweld te gebruiken en elkaar af te slachten (dat veroorzaakt alleen maar stress waardoor er zich zo weer een ondragelijke migraine-aanval aan kan dienen). Dankzij mijn migraine heb ik mijn hele wereld in mijn hoofd laten bestaan, en weet ik niet goed hoe ik me in de 'echte', tastbare wereld kan profileren.

Ondanks dat alles zijn mijn ouders en mijn vrienden altijd in me blijven geloven, en dankzij hen sta ik dan ook nog steeds overeind. Het zal wel altijd moeilijk blijven om met de inzichten te moeten leven, die ik dankzij mijn migraine heb opgedaan, maar het zijn ook inzichten die veel anderen vaak enkel met veel moeite blijken te kunnen verkrijgen. Ik kan hen natuurlijk gaan zitten benijden om het zorgeloze leven dat zij daardoor kunnen leven, maar veel beter is natuurlijk om juist kracht te putten uit die wijsheid.

Momenteel ben ik nog steeds actief met tekenen, schrijven, en met computers. Hoewel ik er door mijn handicaps geen vaste baan mee kan nemen, geeft dit mij toch nog net genoeg voldoening om door te blijven gaan. Daarnaast verricht ik onderzoek naar een mogelijk verband tussen migraine en autisme, en probeer ik uit te vinden in hoeverre mijn huidige staat van vrijwel constante depressie hieruit kan zijn voortgekomen, in de hoop op een dag dat ene middel te vinden wat nou juist bij mij zou kunnen werken. Zelfhulp blijft toch nog altijd de beste hulp die je je kunt wensen. Een ander weet nooit hoe jij de werkelijkheid ervaart, als je er niet zelf over begint. Ik hoop dan ook dat ik met dit verhaal andere mensen, die er dankzij migraine ook een andere kijk op hebben nagehouden, het idee kan geven dat ze niet volledig geschift zijn en dat hun verwrongen beeld van wat werkelijkheid is en wat niet, misschien wel eens het directe gevolg kan zijn van hun migraine.

Yiri T. Kohl

Terug naar Ervaringen

Terug naar de Migrainerubriek