Sjef Rooijackers vertelt over zijn ervaringen met aangezichtspijn voor en na een Jannetta-operatie. Deze operatie heeft alleen zin bij patiënten met trigeminus neuralgie. Voor atypische aangezichtspijn wordt deze behandeling alleen in heel uitzonderlijke gevallen toegepast. Volgens de specialist slaagt 80 procent van de operaties meteen. 10 Procent van de geopereerden moest nog een keer op tafel. De operatie houdt in dat de chirurg een paar sponsjes aanbrengt tussen een bloedvat en een gelaatszenuw, waardoor 'contact' tussen die twee onmogelijk wordt. De operatie bij Sjef duurde vier uur. Sjef: "Als 't nodig zou zijn, ging ik meteen weer."

Ella Lever

---

Sjef:
"Ongeveer twintig jaar geleden kreeg ik voor het eerst aangezichtspijn. Ik had een ernstige voorhoofdsholte-ontsteking. De KNO-arts besloot het neustussenschot onderhanden te nemen. Ik kreeg Tegretol en even leek het of dat hielp. Maar na een paar dagen voelde ik me doodziek. Uitslag, het gevoel of ik in brand stond. De zusters in het ziekenhuis konden hun ogen niet geloven toen ze de thermometer op 40° C zagen staan. Het bleek dat ik allergisch was voor tegretol. Ik werd van top tot teen met een zalf ingesmeerd. Toen voelde ik me nog zieker. De koorts werd almaar hoger. Alle poriën zaten dicht, de narigheid kon er niet uit. Ik werd gewassen met alcohol, om de poriën open te maken. Ik verloor veel vocht, maar de koorts zakte en de aangezichtspijn was verdwenen.

Een jaar of tien later begon de pijn weer te zeuren. Misschien speelden toen emoties ook een rol. Na een paar dagen Diphantoïne zakte de pijn. Hij kwam nog wel eens even terug, maar ik kon het met een paar tabletten wel in de hand houden. Een paar jaar geleden kwam de pijn weer in alle hevigheid opzetten. Tegretol en Tryptizol waren uitgesloten. Ik heb me toen helemaal ingesmeerd met groene zeep en nam daarna een douche. Dat hielp een beetje. Ik kreeg Rivotril en Tramal, het eerste om de kwaal te bestrijden, het tweede tegen de pijn. Je kunt je niet voorstellen hoe suf en slaperig ik van die pillen werd. Ik was geen mens. De pijn bleef.

Ik kreeg coördinatiestoornissen. Eten was een ramp. Ik vertrok dan met mijn bord naar een andere kamer, legde een servet of doek op tafel en probeerde het eten in mijn mond te krijgen, maar de tranen stroomden. Scheren was ook zo erg. Met zeep en kwast ging het helemaal niet. Elektrisch moest lukken maar mijn wangen waren nat van de tranen. De neuroloog wilde weten wáár de pijn precies zat, maar dat is moeilijk. Als pijn zo hevig is, kun je niet zomaar één plekje aanwijzen. Daarom heb ik tijdens een slapeloze nacht (pijn!) een zwarte viltstift gepakt en lijntjes op de rechterkant van mijn gezicht getrokken. Zo ben ik de volgende morgen naar de dokter gegaan.

Mijn vrouw, dochter en schoonzoon vonden dat het zo niet langer kon. We namen contact op met de Werkgroep Aangezichtspijn. Die stuurde informatie op, o.a. een uitgebreid verhaal van een Jannetta-operatie. Zo vonden we uit dat ik naar een neurochirurg moest. De specialist was verrast dat we zo goed van de kwaal op de hoogte waren. Eerst moest er nog een MRI-scan worden gemaakt. Vanwege de pijn zorgde de arts ervoor dat ik niet lang hoefde te wachten. Toen het zeker was dat de pijn niet veroorzaakt werd door een tumor, stelde hij me voor de keuze: zenuwblokkade of Jannetta-operatie. Ik koos voor het laatste.

De specialist legde aan de hand van foto's uit wat de operatie inhield. wat er ging gebeuren. Mijn leeftijd, toen bijna zestig, was geen bezwaar voor de ingreep. Ik kreeg spoedig daarna een oproep. Ik zag niet tegen de operatie op, wilde zo graag van die afschuwelijke pijn af. De operatie duurde vier uur. De snee achter mijn oor was veel langer dan voorzien, omdat de artsen er anders niet goed bij konden. Kijk, hier zit het litteken, zo'n 10 cm, prachtig genezen. Toen ik bijkwam was de aangezichtspijn al weg. Ik was niet misselijk of duizelig en had geen gehoorverlies, maar ik kreeg wel heel veel medicijnen.

Na een week mocht ik naar huis. De overgang van de grote dosis medicijnen naar 'slechts' twee tabletten per dag was denk ik te groot. Het afkicken gebeurde misschien te snel. Ik kreeg erge hoofdpijn, gewone hoofdpijn, wel twee weken lang. Die kon gelukkig goed worden behandeld. Zo was ik na drie weken helemaal pijnvrij. Ik had geen medicijnen meer nodig. Ik vind dat de goede voorlichting van iedere betrokkene me erg heeft geholpen. Ik was juist gestopt met werken toen het begon. We hadden ons erg op die tijd verheugd, maar met die pijn kon je niet leven. Nu ziet de toekomst er weer zonnig uit. Als 't nodig zou zijn ging ik meteen weer".

Naschrift:
Sjef wil graag mensen helpen die voor zo'n moeilijke beslissing staan. Zijn telefoonnummer is bij mij op te vragen. Het telefoonnummer van Ella Lever is 026 4454527.