Over Migraine

Moederschap en migraine

Het begon allemaal met een bijna terloopse opmerking van Nathalie in haar bericht op de Mailinglijst Hoofdpijnpatiënten. Het effect ervan had in het begin de omvang van een vonkje, maar er bleek een grote brand uit te kunnen groeien. Het onderwerp zat diep, heel diep. Het raakte veel vrouwen, moeders en aanstaande moeders. Plotseling werd de Mailinglijst Hoofdpijnpatiënten overspoeld met ervaringen. Hoe hebben moeders met migraine het gered?

door Dick de Scally

Nathalie: "Maar eigenlijk heb ik een hele andere vraag voor jullie. Mijn man en ik willen graag aan kinderen beginnen, maar ik zie er enorm tegenop. Daar zijn een paar redenen voor. Allereerst is er natuurlijk de medicatie. Op dit moment slik ik iedere dag propranolol en bij een migraine-aanval Imigran. Ook ben ik bang dat ik kinderen niet aan zou kunnen, want tijdens een aanval ben ik tot niets in staat en je laat een baby toch niet liggen...? Ik wil dolgraag kinderen, maar niet ten koste van mijzelf en mijn relatie. Hoe hebben de moeders onder jullie dit opgelost?"
Groetjes,
Nathalie

Een uitgebreid antwoord op de vraag van Nathalie kwam van Irma, 44 jaar en moeder van een dochter van 18 en een zoon van 14. Tijdens het opgroeien van de kinderen is ze nooit aan werk buitenshuis begonnen. 'Ik heb moeten kiezen tussen een baan of kinderen, want alle twee gaat echt niet.' Haar man kon haar weinig steun geven, want voor zijn werk zat hij soms maanden in het buitenland.

Irma: "Het is erg moeilijk kinderen op te voeden als je man langdurig in het buitenland zit en je zelf regelmatig last hebt van migraine-aanvallen. En geen familie in de buurt. Daarom is er ook geen derde kind gekomen. Ik ben gek op kinderen en zo blij dat ik ze heb en wat ook belangrijk is: ze zijn ook erg blij met mij. Als ik hoofdpijn heb, zijn ze extra lief en bezorgd. Voor de rest hebben ze plezier en lol met vrienden en zijn ze precies zoals elk ander kind. Ze zeggen het heel jammer te vinden een moeder met migraine te hebben, maar ze vinden het vooral zielig voor mij. Ze hebben geleerd zich zo nu en dan op de tweede plaats te zetten. Soms kan er even iets niet en dat accepteren ze. Ze weten dat het later wel weer komt. Trouwens, moeders die werken zijn ook niet altijd beschikbaar. Voor de kinderen is het goed dat ze zien dat het leven niet altijd simpel en gemakkelijk is, maar ze zijn ontzettend blij met een moeder die gek op ze is en die -ondanks de migraine- bijna altijd blij is.

Nu nog de vraag hoe ik het als migrainepatiënte gered heb met baby's die nog totaal afhankelijk zijn. In het uiterste geval -zelden dus- sprong een buurvrouw of een vriendin in. Imigran bestond nog niet, dus je was bij een aanval volledig uitgeschakeld. Als mijn man thuis was, zorgde hij voor de baby, wat weer een extra band gaf. En ja, baby's slapen nu eenmaal veel. Tijdens een aanval is het echt niet erg als je een keer iets minder aandacht geeft. Leg de baby in de box en ga in de buurt op de bank liggen. Het belangrijkste is dat ze mama zien. Als ze iets groter zijn, weten ze: mam is nu en dan ziek, nou en....voor hen is dat normaal, ze weten niet beter. Ik vond het soms moeilijk, maar het is wel te doen.

En echt, kinderen zijn geweldig. Ze geven je zoveel geluk en daardoor kan ik alles in 't leven beter aan, ook de migraine. Je weet nooit of je migraine over enkele jaren minder wordt of erger. Je weet ook niet of je straks een auto-ongeluk of een of andere vreselijke ziekte krijgt. Mijn motto is: durf te leven en laat je migraine je leven niet bepalen. Door migraine gaat het soms moeizaam, maar ik heb nog nooit spijt gehad van mijn keuzes. Ik weet zeker dat ik spijt zou hebben als ik het níet zou doen. Je zou kunnen zeggen dat ik de migraine in m'n leven heb geaccepteerd. Je zou wel eerst van de pillen af moeten, heel eng, dat weet ik uit ervaring, maar durf die stap toch te nemen en vraag advies aan je dokter. Als je durf te leven dan geeft je dat zo'n voldoening en zelfvertrouwen dat je er beter van in je vel gaat zitten en dat komt weer ten goede aan de migraine. Zo is de cirkel weer rond. Ik hoop dat andere (aanstaande) moeders de moed niet laten zakken."
Liefs,
Irma

Toen reageerde Lia. Hoewel er grote verschillen bestaan tussen Lia en Irma wat de inrichting van hun leven betreft, herkent Lia toch veel in het verhaal van Irma. Lia is ook 44 jaar, heeft eveneens twee kinderen (16 en 17 jaar) en heeft al migraine zolang als ze zich kan herinneren.

Lia: "Tijdens de eerste drie maanden van de zwangerschap had ik wel veel hoofdpijn maar geen migraine. Daarna was ik tot aan de bevalling hoofdpijnvrij. Totdat de jongste 5 jaar was, heb ik geen betaalde baan gehad, wel veel vrijwilligerswerk gedaan. Ik had bij migraine-aanvallen wel veel steun van mijn man, maar overdag moest hij meestal wel werken. Ik had (en heb gelukkig nog steeds) een hele lieve schoonmoeder die ik altijd kon bellen en vaak 's morgens vroeg al op kwam draven als het weer eens raak was met de migraine. Ook waren er altijd wel buren die in geval van nood wilden inspringen. Mijn ervaring is dat mensen in je directe omgeving heus wel weten dat je ze niet zult inschakelen als het niet echt hard nodig is.

Ik weet niet hoe het bij jullie is maar aan mij is het altijd erg goed te zien als ik migraine heb. Ik had zelfs een buurvrouw die het aan mij zag als er alleen al een aanval aan zat te komen. Toch had ik altijd wel een soort schuldgevoel als ik een ander weer eens met mijn kinderen moest opschepen. Ik geloof niet dat mijn kinderen er iets aan overgehouden hebben. Mijn kinderen zijn heel zorgzaam als ik nu weer eens een aanval heb. Ze weten gewoon dat het bij mij hoort en dat ik mij niet aanstel." Groetjes,
Lia

Ook Josee reageert op de e-mail van Irma. Een beetje wanhopig is ze over het monster migraine dat van geen wijken weet, maar ook optimistisch door een bijna therapeutische opmerking van Irma. Wat leden van de Mailinglijst aan elkaar kunnen hebben! Even tussendoor: een woord van hulde aan de beheerders van de lijst.

Josee: "Toen ik jouw e-mail las rolden de tranen over mijn wangen. Ik wil niemand ontmoedigen, maar de laatste tijd begon mij duidelijk te worden dat ik waarschijnlijk nooit een oplossing zal vinden voor mijn migraine. Ook uit de berichten op deze mailinglijst blijkt dat iedereen (net als ik) het een na het ander uitprobeert, maar niemand slaagt erin het monster te verjagen. Mijn leven staat al bijna 2 jaar stil, omdat ik wacht op het moment dat ik beter word. Mijn toekomst -ook wat het nemen van kinderen betreft- is een zwart gat dat pas invulling zal krijgen als ik mijn 'normale leven' weer terug heb. Waarschijnlijk kan ik daarop wachten tot ik een ons weeg.

In jouw mail, Irma, staat volgens mij de enige manier om tot rust te komen. Accepteer je aandoening en vooral: DURF TE LEVEN! Ik heb veel bewondering voor de manier waarop jij in het leven staat en ik wil je bij deze danken dat je mijn ogen geopend hebt. Natuurlijk ben ik er nog lang niet, maar je hebt me in elk geval de goede weg gewezen. Ik wens iedereen het allerbeste."
Liefs,
Josee

De pijn die mensen dwingt tot keuzes die ze moeten maar niet altijd willen maken, hoeft niet altijd hoofdpijn te zijn. Even een zijstapje naar buikpijn. Een mens bestaat uit meer dan hoofd alleen. Een troost misschien? Lida reageert op Josee.

Lida: "Vóór de zwangerschap was ik wel ziek, maar nog niet zo erg dat ik niet meer werken kon. Tijdens de zwangerschap is het allemaal veel erger geworden en daarna ging het toch wel steeds slechter. Met zo'n 10 buikpijnvrije uurtjes per week kon ik niet meer werken en dan vergen gezin en huishouden alle energie.

Geen 2de kind voor ons. En ach, toch is onze dochter een vrolijk kind en is zij nu 13 en heel zelfstandig. We zijn erg gelukkig met z'n drietjes. Ik had haar niet willen missen. Toen ze klein was, hadden we maar weinig hulp. Alleen m'n schoonmoeder krijgt alle lof, want hoewel zij een zieke man te verplegen had, stond zij ook voor ons klaar. Zo lief, maar omdat ze het ook niet makkelijk had vroegen we haar alleen in uiterste nood. Verder moest ik leren mijn tijd goed in te delen en mijn man deed dan de rest. Tja, je moet dan geen grote verwachtingen hebben over het huishouden; er blijft nogal eens wat liggen. Het idee dat er nog taken liggen trekt me soms uit bed, hoewel ik door de buikpijn en migraine gewoon geen puf heb om op te staan. Zo ook een kind, ja je moet er wel uit, voor verzorging, eten of gewoon een babbeltje of een spelletje. Voorlezen kan ook in bed, kwam ze er lekker bij me liggen, de piep in je stem af en toe, gaf ze niks om en dan ga je door."
Groet,
Lida

De vraag van Hoofdzaken aan de e-mailschrijfsters om hun tekst te mogen gebruiken, roept ook weer reacties op. Geen verhaal is helemaal af. Dít moet er nog bij; dát nog. Moeders worstelen met de combinatie migraine en kinderen. (Vaders niet? Geen enkele reactie kwam van een vader!) Als het opgeschreven is, is de strijd misschien een beetje voorbij. Migraine is een chronische ziekte. De reactie van Irma gaat over het accepteren daarvan. Een stukje met wijze lessen.

Irma: "Graag zou ik eigenlijk nog wat willen toevoegen aan mijn verhaal, zodat het wat meer volledig is. Het heeft voor mij, net als voor vele anderen, tijd gekost om migraine in mijn leven te accepteren. Het accepteren van een chronische ziekte is voor niemand gemakkelijk. Tot ongeveer 35 jaar rekende ik erop dat het volgende maand of volgend jaar veel beter, bijna over zou zijn met de migraine. Ik moet hier wel bij vertellen dat ik erg optimistisch ben, maar ook realistisch. Toen besefte ik dat ik al jaren verschillende dingen uitstelde voor als de migraine over was. Mijn leven stond stil. Het klinkt gek, maar op een gegeven moment werd ik ongeduldig en wilde ik nú met man en kinderen de leuke dingen doen. Migraine-aanvallen kosten tijd, nare, verloren tijd, niets aan te doen. De overige tijd wil ik het zo leuk mogelijk hebben, dus ik heb ervoor gekozen minder perfectionistisch te zijn (in 't huishouden) en meer aandacht te schenken aan de mensen om wie ik geef. Ik spreek van alles af... maar onder voorbehoud. Ik leg aan iedereen uit waarom ik vlak van tevoren afspraken soms afzeg. Ik weiger mezelf zielig te vinden omdat ik vaak migraine heb. En of ik nu in een hotel, bij vrienden of thuis op bed een aanval uitziek... veel verschil maakt het niet. Als de aanval eenmaal over is, neem je weer volledig deel aan het leven. Ik denk dat mijn instelling over migraine en hoe ik daarmee leef een goed voorbeeld is voor de kinderen: hoe ga je met tegenslagen in het leven om."
Met vriendelijke groeten,
Irma

Terug naar moederschap en migraine, zwangerschap en migraine, medicijnen en migraine. Je wilt een kind. Makkelijk toch? Nee, moeilijk, heel moeilijk. Zo legt Mel uit.

Mel: "Ik kan het weten. Ben inmiddels gestopt met de pil en heb mijn eerste normale menstruatie gehad. Volgens de huisarts kan ik er dus tegenaan. Maar ik durf niet goed! Ik gebruik regelmatig van alles, o.a. Imigran en zodra je de kans hebt zwanger te zijn (vanaf de eerste keer na je normale menstruatie) mag je het niet meer hebben! Ik ben vorige week speciaal met mijn man naar de huisarts gegaan om het nog eens te bespreken. Er spelen bij mij verschillende angsten, maar het niet meer mogen nemen van de medicijnen is toch wel een van de grootste. Mijn lieve huisarts heeft voor de zekerheid nog eens met dokter Mulder van Hoofdzaken gebeld en gevraagd hoe het nu zit met die triptanen. Ook het advies van dokter Mulder was: direct stoppen zodra je zwanger kunt zijn! Het enige wat ik dan mag innemen is paracetamol en tot de 4de maand van een eventuele zwangerschap ook ibuprofen. Maar ja, als je Imigran gewend bent, zijn dit net smarties...

Ik ben sinds het dwingende advies van dokter Mulder toch gestopt met alles. Het is zwaar maar te doen. Hopelijk kan een (eventueel) kindje deze ontzeggingen waarderen, als hij/zij 20 jaar is, maar dat zien we dan wel. Er zijn vrouwen die nog wel meer moeten of juist moeten laten, dus laat ik niet klagen."
Liefs,
Mel.

Het artikel eindigt tenslotte met wie het begonnen is. Nathalie. Zij vertelt geen vrolijk verhaal. In haar eerste e-mail schreef ze: "Mijn man en ik willen graag aan kinderen beginnen, maar ik zie er enorm tegen op." In deze laatste e-mail vertelt zij waarom. Ze eindigt zij positief. Gek, dat zoveel migrainepatiënten altijd zo positief blijven. Ondanks alles.

Nathalie: "Een ongeluk, daarna begon mijn migraine. Ik woonde in een flatgebouw. Via een stenen trap moest ik naar mijn verdieping. Onderweg naar boven ben ik omver gelopen door een hond en tien treden naar beneden gevallen met mijn hoofd op de grond. Na dit ongeluk is mijn leven ook gestopt. Ik had net een nieuwe vriend, die ineens een vriendin had die niets meer kon. Ik kan nu gelukkig zeggen dat hij mijn man is geworden. Toen was ik 21 en een enorme workaholic, maar ik kon daarna niet meer werken. Geloof me, ik heb het geprobeerd.

De migraine (met alles erop en eraan) is na dit ongeluk begonnen. Ik ben een jaar na dit ongeluk afgekeurd en wel voor 100%, omdat ik elke dag ziek was. Kun je je voorstellen hoe dat voelt: 22 en in de WAO? Ik was doodongelukkig. Wat mij er bovenop heeft geholpen is vooral de toewijding van mijn man, mijn familie en vrienden. Zij zorgden ervoor dat ik niet dieper wegzakte in een depressie. Als ik een afspraak moest afzeggen, toonden zij begrip en waren beslist niet boos. Het enige advies dat ik je kan geven is dat je zelf je leven weer moet gaan leiden en dit niet door de migraine moet laten doen. Zoek activiteiten die je wel kunt doen en richt je niet op wat je niet kan. De enige onzekerheid die ik nog heb in mijn leven is kinderen. Verder leid ik een prima leven met migraine. Leven met migraine is nooit leuk, maar leuk moet je het zelf maken."

Uit het blad "Hoofdzaken" van de NVvMP, nr. 1 2000

Terug naar Ervaringen

Terug naar de Migrainerubriek