Een leeuw met hoofdpijn
Deskundigen spreken van de ergste vorm van menselijk
lijden. Clusterhoofdpijn. Het heeft menigeen tot zelfmoord
gedreven. Maar goed dat mensen geen geheugen hebben voor
pijn.
door Sander Pleij
'S NACHTS betaal ik voor de onbezorgdheid van de dag. Een,
twee of drie keer word ik gewekt. De pijn begint onder mijn
linkeroog en breidt zich snel uit tot een driehoek tussen
kaak en neus. Het lijkt of een gloeiende breinaald tussen
twee kiezen in mijn hoofd wordt gestoten. Ik neem een shot
immigran, de injectieset ligt klaar naast mijn bed. Dan
draai ik de zuurstoffles open, hang ik het maskertje voor
mijn gezicht en hap ik de honderd porcent zuurstof op die
met een snelheid van zeven liter per minuut uit de fles
ontsnapt. In het halve uur dat immigran en zuurstof erover
doen om de aderen in de driehoek op te rekken, gaat mijn oog
tranen en mijn oor bonken en lijkt de rechterkant van mijn
gehemelte te verschrompelen.
Ik heb clusterhoofdpijn.
Op het hoogtepunt ga ik met mijn lichaam trillen. Ik kan niet
liggen, niet staan, het liefst wil ik voor altijd heel hard
rennen, recht vooruit tot ik geen pijn meer kan voelen. Ik
krijg rare beelden op mijn netvlies: mijn hoofd slaat kapot
op een marmeren vloer, ik voel hoe mijn tanden afbreken en de
stompjes terug in mijn kop worden geslagen. Geen autodeur
kan buiten dichtslaan of ik voel er mijn vingers tussen en
beleef het moment waarop de deur weer opent en de pijn
begint. Mijn nagels schuren over de lak. Ik sla mijn hoofd
tegen de muur, vlieg iets of iemand aan, vecht in een oorlog
of spring door het raam.
'Suicidal headache' wordt het ook wel genoemd.
Maar ik wanhoop nog niet. Tot het moment dat de pijn
doorschiet, kan ik alles registreren. Ik ken de pijn en weet
dat er niets in mijn hoofd kapotgaat.
Dan overtreft de pijn zichzelf. Dit kan zo niet langer, ik
begrijp niet hoe je zo leven kunt. Wat als er nou niets meer
helpt en ik hou vier aanvallen per nacht?
Plotseling gaat het over, als de spuit helpt na ongeveer
twintig minuten, als hij niet helpt na een uur. In twee
minuten is het weer weg en ogenblikkelijk vergeet ik de pijn.
Voor pijn heb je godzijdank een slecht geheugen. Ook nu is
het moeilijk voor te stellen hoe het vanochtend voelde en
vannacht weer voelen zal. Want als het over is, dommel ik
helder weg, stoned bijna.
PER TIENDUIZEND mensen leven er zo'n vier met
clusterhoofdpijn. Dat betekent dat Nederland naar schatting
rond de zesduizend patiënten kent. Het leeuwedeel
daarvan zijn mannen tussen de twintig en zestig jaar. Het
aantal vrouwelijke patiënten bedraagt waarschijnlijk nog
geen vijftien procent van het totaal. Een huisarts zal in
zijn loopbaan misschien twee gevallen van clusterhoofdpijn
tegenkomen. Daarom is het ziektebeeld relatief onbekend en
blijven veel patiënten jarenlang rondlopen zonder te
weten wat hen mankeert. Ten einde raad laten sommigen een rij
kiezen trekken of de kaakholtes doorspoelen. In de ergste
gevallen doen ze zichzelf wat aan.
Naar de oorzaken van clusterhoofdpijn tast men nog steeds in
het duister. Andere vormen van hoofdpijn die moeilijk van
clusterhoofdpijn te onderscheiden zijn, bemoeilijkten
jarenlang een duidelijke classificatie. Inmiddels bestaat
enige consensus over het ziektebeeld. Het gaat om een
vasculaire - dat wil zeggen een op de bloedvaten betrekking
hebbende - pijn, die zich concenteert in het gebied onder en
achter het oog en die zich altijd aan dezelfde kant van het
gelaat manifesteert. Het oog wordt rood, gaat samen met de
neus lopen en de patiënt krijgt de drang in beweging te
komen. De pijn is zo hevig dat men spreekt van een van de
ergste vormen van menselijk lijden. Voor een professionele
foltering zou zij niet onderdoen. Niet zelden gaat een
pijnlijder ertoe over zichzelf te slaan, knijpen, wurgen, of
hij begint met zijn ledematen muur en meubels te bewerken in
een poging de pijn te vervangen door een nieuwe pijn. Een
aanval, die meestal 's nachts komt, kan rond de twee uur
duren en één keer in de twee dagen tot acht
keer per dag de venijnige kop opsteken.
Bij de episodische variant treden de aanvallen op in clusters
van enkele weken tot enkele maanden, en worden zij
afgewisseld door langere pijnvrije perioden. De nachtmerrie
kent echter geen rust bij de chronische variant. Zware
medicatie biedt dan wel verlichting, maar de pijn kan op elk
moment de kop opsteken. Opvallend is het cyclische verloop,
reden waarom ook wel wordt gesproken van 'wekkerhoofdpijn'.
Nachtenlang kan ik op precies dezelfde tijdstippen een aanval
verwelkomen. Het heeft er dan ook alle schijn van dat de
oorsprong van de ziekte ergens ligt in het gebied in de
hersenen waar ook de biologische klok zetelt.
E.G.M. Couturier, neuroloog te Amsterdam, ziet het als een
van zijn taken meer bekendheid te geven aan de onbekende en
onbevattelijke kwelling, wat hem ertoe bracht voor
neurologen richtlijnen op te stellen voor de
'zelfmoordhoofdpijn'.
Tijdens zijn opleiding zag Couturier voor het eerst een
patiënt die een aanval meemaakte. De jongen stond
rechtop naast zijn bed en maakte een dusdanig verwarde indruk
dat het op het eerste gezicht om een gek leek te gaan. Toen
de aanval was afgelopen, bleek hij echter bij zijn volle
verstand te zijn en had de hel waar hij zojuist doorheen was
gegaan nauwelijks sporen nagelaten. Later zou Couturier
patiënten meemaken die met de kop tegen de muur sloegen
of anderszins probeerden zichzelf iets aan te doen. Een van
zijn patiënten was een reus van een man, een mijnwerker.
Al zijn klachten wezen op clusterhoofdpijn, alleen de rode
vlekken in zijn hals stelden de neuroloog voor een raadsel.
Tot na lang doorvragen de reus eindelijk bekende dat hij
tijdens aanvallen zijn handen om de keel placht te slaan in
een poging zichzelf te wurgen.
Een Amerikaanse rouwadvertentie maakte ooit melding van
'Death by suicide caused by Cluster Headache'. Een
patiënt is echter tijdens een aanval niet alleen een
gevaar voor zichzelf. Het is voorgekomen dat een
hoofdpijnlijder niet gediend was van hulp en troost bij een
aanval: dat kostte de meevoelende kennis het leven.
OP DE VAS, de Visual Analogue Scale waarmee pijn
geclassificeerd kan worden, staat clusterhoofdpijn bovenaan
genoteerd. Couturier verklaart deze notering als volgt: 'Als
clusterpatiënten bijvoorbeeld een been verliezen, zul je
over het algemeen zien dat ze hun hoofdpijn toch als erger
blijven waarderen. Bovendien maken artsen en onderzoekers ook
andere pijnlijders mee en concluderen zij dat dit erger is.'
Het blijkt, mede dank zij deze classificatie, zelfs mogelijk
door de autoriteiten erkend te worden als blijvende invalide
en een wao-uitkering in de wacht te slepen.
Het meest verwarrend voor de patiënten is echter het
gevoel dat ze als gespleten persoonlijkheid door het leven
gaan. Iemand die 's nachts meermalen door een hel gaat, zou
deze afgronden toch ook in het dagelijks leven in zich moeten
dragen? Niets daarvan. Het brein werpt een uiterst
geraffineerd wapen in de strijd: een selectief geheugen. De
hoofdpijn heeft schijnbaar nauwelijks invloed op mijn
dagelijks leven. Ik ben af en toe wat moe misschien, of heel
even niet bereikbaar, maar als ik geen koppijn heb,
hèb ik ook helemaal geen koppijn. Ik ga niet als een
gehandicapte door het leven en heb ze doorgaans redelijk op
een rij.
De patiënten die zich roeren in het blad Hoofdzaken en
op Internet, hebben het er een stuk moeilijker mee. Uit ieder
verhaal spreekt een wereld van leed: 'When I'm having a
severe attack, I can't even pray, but can only say: Lord,
take away this pain or take me home.' 'Cluster headache
suffers life in absolute fear. Everyone should experience
just one cluster headache attack to understand how intense
the pain is.' 'Iemand alleen zou dit nooit aankunnen.'
Ook geeft men wel goedbedoelde adviezen: 'Wil je
slapen? Slaap dan! Wil je janken? Jank dan! Doe vooral wat je
denkt te willen doen! Maar in het bijzonder: doe wat je
lichaam je gebiedt te doen!'
Geheel in de geest van de tijd wordt ook wel beweerd dat de
aanvallen kunnen worden veroorzaakt door stress. Met andere
woorden dat het 'allemaal psychisch' is, dat de pijn
letterlijk tussen de oren zit. Dat is niet waar.
Clusterhoofdpijn is een puur somatische aandoening. Wel
kunnen een aantal zogenaamde triggers de aanvallen
aanzwengelen. Naast onder meer alcohol,
temperatuurswisselingen en verstoringen van het slaapritme
kan ook de psychische gesteldheid van invloed zijn. En
misschien ook kaas. Of - wie weet - buitenlucht. Maar de
aanvallen zullen sowieso optreden.
IK SPREEK een andere patiënt, een bekende Amsterdamse
kunstenaar die zijn patiëntenstatus liever niet bij het
publiek bekend maakt. Hij weet de ziekte beeldend te
beschrijven. 'Bij mijn eerste aanval', vertelt hij, 'dacht ik
dat ik een attack kreeg. Ik zat in de auto en klapte
achterover alsof ik aangevallen werd. Het heeft nog jaren
geduurd voor ik wist wat ik had, maar ook nu ik weet wat het
is, heb ik nog wel van die aanvallen dat ik God aanroep, dat
ik echt huil van totale wanhoop. Soms gaat het over de top
heen en dan wordt de pijn echt vernietigend. Dat zijn ook de
keren dat je alles wilt slopen en je het leven veracht.'
Maar ook hij weet de impact van de ziekte te relativeren.
'Als het over is, dan is het over. Dan denk ik, we zien wel
weer, en zeg ik dat het niet zo erg was. Mijn vrouw roept dan
hoe ik daarbij kom, dat ze me soms wel drie keer per dag uit
de put moet halen, uit de wanhoop moet bevrijden.' Hij vindt
het lijden eigenlijk eendimensionaal: 'Het bepaalt je leven
niet en het maakt je niet tot een soort slachtoffer. Maar ik
betrap me er ook wel eens op dat ik het stoer vind om te
vertellen. Mensen zijn altijd wel onder de indruk van zoiets
aparts, je behoort toch tot een select clubje. En zo'n spuit
doet het natuurlijk ook erg goed, dan moet het wel flinke
hoofdpijn zijn.'
De kunstenaar heeft verdacht veel weg van het prototype
clusterlijder dat in de vakliteratuur beschreven wordt: de
leeuwmens. Het gaat vaak om grote, welgebouwde en atletische
mannen met een robuuste uitstraling van hypermasculiniteit.
Couturier beschrijft ze als vrij stoer, zakelijk en nuchter.
De Amerikaanse onderzoeker Graham voegt nog een andere
dimensie aan het beeld toe. Hij spreekt van het
'leeuw-muissyndroom'. De clusterman is verscheurd, de muis in
hem is een hardwerkende, individuele go-getter met een
grote afhankelijkheid en een onvermogen om gevoelens van
schuld, woede en inadequaatheid te verwerken. Zoals elke
man.
De 'leeuwmannen' die ik sprak lieten zich niet graag in zo'n
hokje van 'leeuw' of 'muis' stoppen. En meenden evenmin dat
hun lijden loutert. Wel levert het einde van een aanval even
een vreemd moment van helderheid op. De extase waar sommige
patiënten van spreken lijkt iets overdreven, maar de
wereld ziet er wel even heel mooi wit en leeg uit. 'Ik krijg
een soort energiestoot', zegt de gekwelde kunstenaar, 'alles
is even helemaal fris en schoon, ik voel me heel helder.'
Uit: De Groene Amsterdammer van 29 mei 1996