Soms zou je willen dat ...........!!
Het gevoel van pijn is voor iedereen anders. Bij mij grijpt het soms grof in. Radeloosheid heeft op dat moment de overhand. Waarschijnlijk hebben meerdere mensen dat gevoel. Ook zou ik mijn hoofd tegen de muur willen rammen (wat ook wel eens gebeurt), ook dat zullen andere mensen wel eens hebben. Ook zou ik wel eens alle medicijnen tegelijk willen innemen om van die pijn af te willen zijn, ook dat zullen andere mensen wel eens hebben. Ook zou ik de pijn van mij af willen schreeuwen, wat ook wel eens gebeurt, ook dat zullen andere mensen wel eens willen doen.

Toch is het leven, ondanks de pijn, nog mooi genoeg om door te gaan. Ik weet dat er mensen genoeg zijn die met dezelfde pijn rondlopen. Ik weet dat er mensen genoeg zijn die snappen wat ik bedoel. Ook die mensen gaan door met hun leven, hoe moeilijk het soms is. Het fijne is dat die mensen elkaar helpen in moeilijke tijden en ook in minder moeilijke tijden.

Sinds drie weken heb ik weer de ene pijnaanval na de andere. Alle registers en trucjes om de pijn te stoppen zijn nihil. Enkele momenten van pijnvrij zijn nu zeldzaam, op zijn hoogst enkele minuten per dag. Helaas kan ik nooit zeggen hoelang het duurt, voordat de pijn zakt. Misschien vanavond, morgen, overmorgen?

Het thuis zijn met chronische pijn

Ik was blij dat ik niet meer hoefde te werken! Blij dat ik afgekeurd was. Het klinkt stom voor mensen die gezond zijn. Die niet zien wat je hebt. Ik heb het geluk gehad, dat de artsen die mij gekeurd hebben het begrip gehad hebben, dat aangezichtspijn een pijnlijke bedoeling is! Nu kon ik toegeven aan die pijn, niet meer opletten dat de machines waarmee ik werkte bij een pijnaanval hun eigen leven zouden gaan leiden! Het was wel wennen om thuis te zijn. Langzaamaan ben ik het huishouden gaan doen. Kon stoppen bij een pijnaanval, dat was geheel nieuw voor mij. Bij mijn ex werkgever was dat niet mogelijk! Ook ben ik heel langzaam nieuwe hobby's gaan zoeken. Zo ben ik veel gaan wandelen, in de loop van de tijd zijn daar twee honden bijgekomen. Door de honden ben ik bij een hondenclub terecht geraakt. En daar kreeg ik een nieuwe passie: het lesgeven. Ben in de hondenclub toegetreden tot het instructeurkorps. Deze mensen begrijpen wel wat aangezichtspijn voor mij betekend en ze vangen mij goed op tijdens een aanval onder het lesgeven. Zo staat er altijd een 'reserve-instructeur' klaar om in te vallen als ik een aanval krijg. Die neemt dan mijn groep cursisten meteen over zodat ik rustig bij kan komen totdat de aanval over is. Als het nodig is brengen ze me ook naar huis.
Verder ben ik bijzonder geïnteresseerd in het doen en laten van de vereniging van migraine patiënten. Ook daar draag ik een steentje bij in het reilen en zeilen van deze vereniging door zitting te hebben in het bestuur van de werkgroep aangezichtspijn. Ik geef graag voorlichting aan al die mensen die niet weten wat deze pijn betekent. Ook geef ik voorlichting aan artsen en apothekers die veel te weinig van deze aandoening weten.

Vaak krijg ik de vraag: hoe kan je al dat hobbywerk doen met die pijn? Had je niet beter kunnen blijven werken? En dat is nou een punt van discussie. Mijn antwoord is altijd: nee, een full- of parttime baan lukt me niet, daar moet je werken, pijnaanval of niet, er is trouwens ook weinig begrip op de werkplek. Wat ik nu doe mag, maar hoeft niet. Dat wat ik nu doe bij deze twee verenigingen, daar wordt begrepen wat de pijn betekent en kan je stoppen zonder dat je er scheef voor wordt aangekeken.

Keuring

Het is niet makkelijk om iedere dag met chronische pijn te leven. Hoe ik het 'gekregen' heb is al in een vorig artikel beschreven. Nu wil ik schrijven hoe het is om met deze aandoening op keuring te moeten komen. Ik ben in de jaren tachtig afgekeurd voor de rug en voor de aangezichtspijn, ik werd volledig afgekeurd en ben in de wao terechtgekomen. Als men dan gaat denken van "zo, dat is voor mijn hele leven", heeft het mooi mis. Vooral in de begin jaren van mijn afgekeurd zijn moetst ik voor van alles gekeurd worden. Ik noem maar iets: je levensverzekering. Je hoeft bij 80-100 % afkeuring geen premie meer te betalen, de levensverzekering betaalt dan zelf de premie. Je moet wel in de begin jaren elk jaar gekeurd worden voor en door de verzekering. Dan kom je soms keuringsartsen tegen die totaal geen weet hebben van je aandoening! Zo werd ik in 1986 gekeurd door een oudere keuringsarts. Hij was de 65 al ruim gepasseerd en deed als 'hobby' nog keuringen voor allerlei instanties. Hij bekeek mijn dossier uitvoerig, gelukkig nam hij wel de tijd ervoor, en zei tegen mij: "Goh, vertel eens, wat voor een pijn is dat nou? Ik heb in mijn opleiding, en dat is al heel wat jaren geleden, alleen geleerd dat aangezichtspijn steken geeft in het gezicht". Ik ben zeker een kwartier aan het vertellen geweest. Hij vond het hele verhaal indrukwekkend en zei: "Als ik het hoor dan ben ik blij dat mijn collega je afgekeurd heeft". Hij maakte enkele aantekeningen op mijn dossier en wenste mij veel beterschap. Het toeval wilde dat ik een jaar later weer op keuring moest voor dezelfde verzekering en u raadt het al: dezelfde arts moest me weer keuren. Toen hij me zag liet hij de koffie komen, en onder het genot van een verse kop koffie hebben we een half uur lang over vanalles gepraat, behalve over aangezichtspijn. Toen we afscheid van elkaar namen zei hij: "Ik maak wel een paar aantekeningen voor je verzekering en ik beloof je: voor die verzekering hoef je niet meer gekeurd te worden. Ik heb me in die aandoening zodanig verdiept dat ik weet dat het een zeldzaamheid is dat je er vanaf komt". Ik heb ook nooit meer een keuringsoproep gehad van die verzekering.
En nu, met alle nieuwe wetjes en regeltjes, word ik elke vijf jaar gekeurd. Men wil weten of ik nog ergens geschikt voor zou zijn. In 1997 had ik zo'n keuring en deze keer had ik een jonge dokter. Ik werd zo ongeveer binnenste buiten gekeerd en er werden vele vragen gesteld. Na afloop, het geheel had zo'n anderhalf uur geduurd, zei hij: "Het is net lunchtijd. Zin in een hapje?" Zoiets laat ik mij geen twee keer zeggen en ik ben met hem gaan lunchen. Ik werd netjes aan enkele collega's van hem voorgesteld en natuurlijk kregen zijn collega's van hem te horen dat ik aangezichtspijnpatiënt was. Ze vroegen mij het hemd van mijn lijf en na de lunch zei een van hen: "We hebben nu meer geleerd van jou dan in onze hele opleiding. Dit is een aandoening waar men in de opleiding niet veel aandacht aan besteedt. Als we er meer van willen weten, dan moeten we dat zelf gaan opzoeken. Meestal gebeurt dat niet. Als er dan iemand zoals jij hier terechtkomt, wordt hij meestal meegesleurd naar de lunchpauze. Dan komen we meteen te weten hoe zo iemand die aandoening ervaart en wat voor een klachten dat het zijn!"

Ik ben inderdaad in de wao gebleven. In 2002 moet ik weer bij dezelfde groep artsen gekeurd worden. Ik hoef me dan geen zorgen te maken, de uitslag weet ik nu al.