Over Clusterhoofdpijn

Clusterhoofdpijn: blijf optimistisch

Als cluster-patient wil ik toch ook mijn ervaringen meedelen:

8 jaar geleden was ik cluster-patiënt in hevige mate. Het heeft me zelfs mijn baan gekost, omdat het niet meer mogelijk was te funktioneren. De aanvallen kwamen op ieder uur van de dag en de nacht. Ik heb er zelfs mee op een politie-bureau in Parijs gezeten, omdat ze dachten, dat ik stom-lazerus was. Het was echter een cluster-aanval! Door mijn vrouw, die een damesblad had gekocht, ben ik op een ander spoor gekomen. Een zekere dokter Sanders uit het Spaarne ziekenhuis in Haarlem had een stukje geschreven in dat blad. U begrijpt, hier wilde ik heen. De neuroloog vond het maar niks en zei, dat ik mij bij mijn medicijnen moest houden. Via een oproep van mijn huisarts ben ik toch in Haarlem terecht gekomen.

Ik kreeg de behandeling, die ze met een mooi woord "thermo-laesie" noemen. Ik heb daarna 8 jaar geen last gehad. De behandeling op zich is ook geen pretje, maar toch nog altijd minder erg, dan één cluster aanval.

Helaas, in Augustus 1997 begon "het feest" opnieuw. U begrijpt, direct toog ik weer naar Haarlem. Naar inmiddels mijn grote vriend Dr. Sanders. Ik heb de behandeling nu 4 keer gehad en het helpt niets. Toch wel zeer vreemd, na de eerder genoemde goede ervaring. Sanders zelf begrijpt er ook niets van, maar we houden vol. Er is nog een behandeling mogelijk, die de zenuw doodspuit met pure alcohol. Het nadeel is echter, dat de alcohol zich kan verspreiden en ook een andere zenuw 'meepakt'. Ik vind echter, dat ik dit risico moet nemen. Verder leven met deze hoofdpijn zie ik ook niet zitten.

Zelf ben ik ook aan het expirementeren gegaan, omdat de aanvallen zich bij mij hebben geconcentreerd in de avonduren. Waarom? U mag het zeggen, ik weet het niet. Ik ben het gaan zoeken in het avondmaal. Ik moet er wel bij zeggen, dat ik 4 Imigran-tabletten per dag slik, die bij mij bijzonder goed preventief werken. Echter behalve na ca. 19.00 uur. Raar, maar waar. Ik eet als warm avondmaal geen aardappelen meer. Merwaardig genoeg heb ik nu s'avonds vrijwel geen last meer. Alleen zo tegen 00.00 uur wil het nog wel eens opzetten. Dan is echter 5 minuten zuurstof ademen voldoende om het weer te laten verdwijnen. In combinatie hiermede eet ik ca. 5 tot 6 sinaasappelen per dag. Wellicht spelen vitaminen een rol. Ik heb hier echter geen bewijs van. Mijn enige bewijs is, dat ik vrijwel geen last heb. Ik kan s'avonds echter ook geen televisie kijken, omdat de houding van mijn hoofd ook een rol speelt. Ik ga dus altijd wat anders doen.

4 Imigran tabletten per dag is eigenlijk te veel, maar ik heb gelukkig geen last van hoge bloeddruk of iets dergelijks. Ook van eventuele andere bijwerkingen heb ik geen last. Alleen 's morgens en altijd om ca. 6.00 uur wil het nog wel eens behoorlijk te keer gaan, maar dan is kort zuurstofhappen voldoende en neem ik ook steevast mijn eerste Imigran. Echt zware aanvallen heb ik echter niet meer. Er is nu mee te leven, maar het blijft lastig.

Ik wil met dit verhaal toch een lans breken voor de thermo-laesie behandeling, omdat ik heb gemerkt, dat veel mensen hier toch wel bang voor zijn en dat neurologen er ook niet direct voorstanders van zijn. Neem eens contact op met Dr. Sanders in het Spaarne-ziekenhuis in Haarlem. Er is toch altijd eerst een gesprek, zodat men daarna zelf de conclusies kan trekken. Dr. Sanders is op dit gebied, naar mijn mening, de meest deskundige met de meeste ervaring.

Ik wil nog een belangrijk punt opmerken:
Probeer bij een aanval van cluster zo rustig mogelijk te blijven. Ga niet rond lopen rennen. Zoek een stoel in een goed geventileerde ruimte, houd je hoofd vast en blijf zo zitten. Uit eigen ervaring weet ik, dat de aanval dan het snelst over is. Ik weet, dat het moeilijk is, maar volhouden is dan de beste remedie. Het is ook vrij logisch: veel bewegen tijdens een aanval, laat je hart sneller werken en dit is juist funest.

Verder vind ik dat er wel erg dramatisch over wordt gedaan in de diverse verhalen, die ik lees. Het is bepaald geen pretje, ik weet er alles van, maar bedenk, dat er meer gezondheids-problemen zijn, die ook niet leuk zijn. Ik geloof ook niet, dat met een dramatisch verhaal anderen geholpen zijn. Dit wekt wel erg veel zelf-medelijden op en ook dit is funest voor de kwaal. Blijf optimist en geef tegengas, maar dan op de juiste manier.

Ik wil echter van die medicijnen en die zuurstof af. Zolang je thuis bent lukt dit allemaal aardig, maar hoe moet het bv. met vakantie? Bovendien durf je eigenlijk nergens meer naar toe, je wordt een soort kluizenaar. Bij mij zijn het waarschijnlijk geen clusters meer, maar is het inmiddels chronisch geworden (ik ben 63). Dit weet ik nog niet zeker, maar ik moet van die narigheid af, hoe dan ook. Die aanvallen zijn verschrikkelijk, maar je moet je er niet door laten leiden, dan ben je verkocht. Daarom expirementeer ik met van alles en het heeft redelijk resultaat, zoals ik hierboven heb uitgelegd.

Ik heb mijn cluster op dit moment aardig onder de knie. Wat mij wel verbaast, is, dat zelfs specialisten en doktoren zo slecht op de hoogte zijn. Ik moet ze vertellen, welke medicijnen er zijn en hoe je e.e.a. het best kan behandelen. Normaal verwacht je het andersom. Mijn specialist bv. wist niet, dat het middel NARAMIG bestaat. Ik heb het artikel van jouw site gekopieerd en dat naar hem toegestuurd.

Ter aanvulling op mijn verslag, heb ik nu de juiste draai gevonden, om de cluster te onderdrukken:

Ik heb nu vrijwel geen last meer, maar ik ga toch nog voor een behandeling (second opinion) naar het academisch ziekenhuis te Nijmegen (professor Krul).

En dan tot slot een beschrijving van thermo-laesie voor degenen die hierin geïnteresseerd zijn. Dit begrip heb ik ook niet uitgevonden, maar het houdt het volgende in: (niet griezelen)
Je gaat op een bank liggen, je hoofd wordt vastgezet d.m.v. plakband om abrupte bewegingen zoveel mogelijk tegen te gaan. De dokter zet dan d.m.v. een viltstift een ongeveer rechte streep langs je oor en een punt ongeveer op de plaats van het scharnierpunt van je kaak. Op dit punt wordt een ca. 10 cm lange naald naar binnen gestoken. Plaatselijk wordt wel een lichte verdoving aangebracht, maar je blijft alles toch wel redelijk goed voelen. Dit moet wel, omdat je zelf ongeveer aan moet geven, waar de punt van denaald is. De naald wordt geleid naar een miezerig klein zenuwknoopje aan de binnenkant van je neus. Hier zit de zenuw, die zit te sodemieteren bij cluster-hoofdpijn. Globaal wordt op een monitor deze naald gevolgd. Op de punt van deze naald wordt een spanning gezet, zodat je zelf moet aangeven, waar je het voelt prikkelen. Zit de naald niet goed, dan wordt hij verder naar een ander plekje gebracht. Dit voel je allemaal goed, temeer als de naald bv. langs bot gaat. Is de plek dan eenmaal gevonden (dit hoop je dan maar, omdat ik al zei, dat het zenuwpuntje heel klein is), dan wordt de naald verhit tot zo'n 70 graden en dit duurt ca. 4 minuten. De zenuw wordt op deze manier geblokkeerd, dus uitgeschakeld. Maar het blijft oppassen, dat er ook geen andere zenuw wordt meegenomen. Dit kan leiden tot bv. een ongevoelige plek, waar dan ook (op je gezicht of in je kaak). Bij mij is dit bv. wel het geval, maar daar heb ik verder geen last van, dit went. Hierna ben je klaar en de mogelijkheid is dan aanwezig, dat je nog een paar keer een zware aanval krijgt, maar daarna moet het over zijn. 8 jaar geleden is dit bij mij het geval geweest, maar ik heb dan ook 8 jaar geen last gehad! Een goed resultaat dus.
Helaas is het bij mij terug gekomen en ik heb deze behandeling nu 4 keer in een kort tijdbestek achter de rug. In dit geval heeft het nog geen resultaat gehad. Nu rest nog de pure alcohol behandeling. Dit heeft echter het risico dat je een pijnlijke plek ergens op je gezicht zou kunnen verwachten. Hoe pijnlijk, dat weet ik ook niet. Maar alles beter, dan die cluster aanvallen. Dit laat ik hoogstwaarschijnlijk over een poos doen. De behandeling is dezelfde. Ja, je moet er wat voor over hebben, maar een pretje is het niet.
In vrijwel alle pijnklinieken wordt deze behandeling toegepast, maar de man in Haarlem heeft de meeste ervaring. Hij was zo'n beetje de eerste leerling van een zekere professor Sluijters, die deze methode heeft uitgevonden. Opereren doen ze niet meer, omdat dit een vreselijke operatie is en de resultaten erg mager. Dr. Sanders (Haarlem) publiceert bv. ook in medische tijdschriften in Amerika, waar deze behandeling onbekend is. Kijk maar op de Amerikaanse sites, er wordt hier nergens over gesproken. Zijn resultaat-percentage is ca. 65%, dus behoorlijk hoog. De neurologen in Nederland zijn niet kapot van deze behandeling en hij wordt dus weinig voorgeschreven. Bovendien zijn de meeste patiënten bang om deze behandeling te ondergaan. Je moet redelijk sterk in je schoenen staan en er maar het beste van hopen. Een lieve verpleegster naast je doet ook al wonderen en die zijn er in Haarlem.
Ik voor mij kan iedereen adviseren laat dit doen, baat het niet, dan schaadt het niet!!!!!!!!!

Later:

Met de bedoeling een second opinion aan te horen en eventueel een second treatment heb ik mij eveneens gewend tot Professor Crul en zijn medewerker Drs. Snijdelaar in het Academisch ziekenhuis te Nijmegen. Het viel mij wel op, dat hier e.e.a. professioneler wordt aangepakt. Als eerste heb ik een gesprek gehad met een psycholoog, Dr. Samwel. Dit soort klachten kan ook goed een psychologische achtergrond hebben. Hierna heb ik een gesprek gehad met een anaesthesist, die ook hier de bekende thermo-leassie behandeling uitvoert. Het verschil is echter (en dat viel mij wel op), dat hier de behandeling onder narcose gebeurt. Halverwege word je wakker gemaakt om de plaats van de naald te bepalen en hierna weer narcose. Ze zijn nu dan zeker, dat de naald goed zit.

Ook heb ik een medicijn meegekregen, dat in het neusgat wordt gedruppeld aan de kant van de cluster. In de praktijk is dit ook een goed middel gebleken. Het luistert naar de naam "marcaine spinaal" 20mg/4ml. Dit moet ik eerst proberen. Werkt het niet, dan de thermo-leassie behandeling. Het grote verschil met Haarlem is dus, dat e.e.a. pijnvrij uitgevoerd kan worden.

Resultaten kan ik "helaas" niet vertellen, omdat ik op dit moment volkomen clustervrij ben. Ik ben er echter wel van overtuigd, dat de thermo-leassie behandeling van invloed is geweest.

Jan Wassink

Terug naar Ervaringen

Terug naar de Migrainerubriek