Het eerste beeld dat bij mij opkomt is van een persoon, in dit geval een vrouw, mijn eigen vrouw, gezeten in een rolstoel, afhankelijk dus. De persoon die er achter loopt en het wagentje voortduwt ben ikzelf, haar man. Kennelijk ervaar ik die vreselijke kwaal migraine als een vorm van invaliditeit, waarbij mijn eigen taak, weliswaar essentieel, maar tegelijkertijd een heel simpele taak is en op den duur heel onbevredigend, namelijk: blijven duwen. Met betrekking tot de buitenwereld is dit beeld verre van compleet. Buitenstaanders "zien" die vrouw niet in dat wagentje, "zien" die man niet duwen. Wat ik bedoel is, dat je omgeving vaak niet echt weet wat migraine betekent voor degene die er aan lijdt en zijn of haar partner.
Terug naar het beeld hierboven: ik weet dat ik de "invalide" hiermee onrecht aandoe, maar mijn medegevoel en medeleven gaat vaak uit naar de persoon achter het karretje! Het is mooi, het is schitterend om goed werk te kunnen doen, maar het gaat hier wel om twee levens die getekend zijn. Migraine is namelijk de grote ontregelaar in het leven van de patiënt en de partner. In concreto zorgt migraine ervoor dat dingen niet door kunnen gaan, afspraken (vaak hele leuke) afgezegd moeten worden; afgezien nog van het feit dat de meer prozaïsche dingen, zoals huishoudelijke taken, door de partner moeten worden overgenomen, maar persoonlijk vind ik dit laatste het minst erge.Veel erger is het, soms slopend, om een hele dag in onzekerheid te moeten leven over het al dan niet doorgaan van een gemaakte afspraak, of toch weer in extremis te moeten afbellen en te hopen op begrip aan de andere kant van de lijn.
Door de jaren heen ben ik de symptomen van een opkomende migraine gaan herkennen, vaak, zo meen ik, nog voor dat mijn vrouw zich ervan bewust was. Maar het frustrerende en irriterende is: je herkent de symptomen (die kunnen trouwens sterk variëren) zoals gegeeuw, rusteloosheid, ongedurigheid, onredelijkheid, allemaal verklaarbaar achteraf, maar heel moeilijk om mee om te gaan en het ergste is dat je je als partner machteloos voelt. Persoonlijk vind ik het erg moeilijk om begripvol, attent of liefdevol te zijn. Ik weet dat dit onjuist is, maar bij migraine heb ik het gevoel dat de partner je ontglipt, haast als door de dood. Toen ik het daar eens met iemand over had, zei die persoon dat dit niet meer en niet minder dan verlatingsangst was. Ik denk dat dit juist is: je wilt je partner niet verliezen, ook niet aan de migraine.
Grote bewondering heb ik voor mijn vrouw, voor haar optimisme, haar positieve levenshouding. Zonder die positieve eigenschappen zou ik het waarschijnlijk niet volgehouden hebben, al die 35 jaar. Wat overblijft is mijn onmacht, mijn onvermogen, mijn tekortschietingen, mijn frustratie, maar toch, en het is net of ik over een persoonlijke vijand schrijf: de migraine heeft ons niet kapot gekregen!
Nog even terug naar het beeld aan het begin van mijn artikel. Nog maar zelden zie ik invalidenwagentjes voortgeduwd worden. De elektrische voorzieningen zorgen ervoor dat de invalide zichzelf redt. In het geval van migraine zal de partner moeten blijven duwen.....er zit niets anders op!
A. v.d. W. sr
2001
Terug naar Ervaringen
Terug naar de Migrainerubriek