Als je vader of moeder altijd maar ziek is.


Anneke Kuiper

De constatering dat patiënten een chronische ziekte niet alleen hebben, lijkt een open deur, maar de uitwerking die een chronische ziekte van een van de gezinsleden heeft op het hele gezin is meestal groter dan wat zichtbaar is. Omdat dit ook binnen mijn gezin gespeeld heeft en ik nieuwsgierig was hoe dat bij anderen was heb ik hierover gesproken met een aantal anderen, die dit ook in hun jeugd meegemaakt hadden. Gezinnen waar een migrainepatiënt, een chronische hoofdpijnpatiënt of een gezinslid met clusterhoofdpijn deel van uitmaken, hebben een extra probleem: de hoofdpijn is voor de buitenwereld niet te zien en diezelfde buitenwereld heeft niet altijd begrip voor de patiënt met een van deze ziektes.

Het begin

Kinderen merken de eerste verschijnselen van een chronische ziekte bij een vader of moeder, omdat die zich anders gaat gedragen. Het is plotseling niet meer de ouder die je altijd kon benaderen. Dat maakt een kind onzeker. Lang niet alle kinderen gaan vragen en de meesten zoeken de oorzaak eerst bij zichzelf. Veel hangt dus af van de houding van de beide ouders en de openheid over de ziekte.

Reacties

Kinderen van chronisch zieke ouders vertonen een scala aan reacties. De invloed van een hoofdpijnpatiënt op het gezin is in elk gezin weer anders, maar dat kinderen zich verantwoordelijk voelen is een gevoel dat bijna bij alle ondervraagden terugkomt. Zij gaan zich zorgen maken over de zieke ouder: hoe zal pappa of mama vanavond zijn wanneer hij of zij thuiskomt, of is hij al eerder thuis door de hoofdpijn? Ligt hij op bed of leest hij vanavond voor? Kinderen worden onzeker. De onvoorspelbaarheid van de kwaal van de ouder maakt dat het kind nooit weet hoe de situatie bij thuiskomst is. Hoe is zijn humeur? Gaat dat leuke uitje nog door? Doorgaans proberen kinderen ook rekening te houden met de zieke ouder. Wanneer de patiënt geluid slecht kan verdragen en last heeft van muziek, dan zullen de meeste kinderen hun muziek niet hard zetten. Zij zullen ook meestal de ouder ontzien en niet lastig vallen met vragen over school of huiswerk. Kinderen zijn bereid taken over te nemen die niet bij hun leeftijd passen. Zij worden daardoor jonge mantelzorgers: nemen het koken over, pinnen geld voor de zieke ouder, helpen met klussen.

Annuleren

Wanneer leuke dingen, feestjes, uitjes of bezoekjes niet door kunnen gaan, zijn kinderen best bereid wat in te schikken. Als het enigszins kan, is het goed toch een alternatief te zoeken. Bijvoorbeeld met grootouders of vrienden of met de niet zieke ouder kan dan iets ondernomen worden. Als een vakantie eens een keer niet door kan gaan, hoeft dit je maar één keer te overkomen. Bij een volgende probeer je rekening te houden met de zieke ouder door een vakantie zo te plannen dat die niet in het water kan vallen. Bijvoorbeeld door naar een omgeving te gaan waar de zieke ouder zo min mogelijk beperkingen ondervindt en waar het mogelijk is mèt maar ook zonder de chronisch zieke ouder te genieten.

Gevolgen

Op zichzelf zijn al die taken en dat verantwoordelijkheidsgevoel niet bijzonder, maar wanneer dit allemaal bij elkaar komt en er geen tijd overblijft voor vriendjes, sport en andere dingen die bij de jeugd horen, dan heeft het kind een zware last te verstouwen. Kinderen van een ouder met invaliderende hoofdpijnklachten lopen ook nogal eens tegen onbegrip op: de zieke ziet er immers goed uit, sport geregeld, maar is veel thuis en ach, hoofdpijn, daar kun je toch wat aan doen? Dit soort onbegrip maakt het voor de kinderen ook extra verwarrend. Zij voelen deze reacties goed aan. Het kind kan daardoor geïsoleerd raken. Vanwege dit gegeven en de extra belasting zal het kind doorgaans niet zo gemakkelijk vriendjes mee naar huis nemen: je weet maar nooit hoe pappa of mamma is. Er dreigt dan eenzaamheid voor het kind.

Steun en erkenning

Hoe gaat een kind met al deze, soms verwarrende gevoelens om? Dit is voor elk kind anders, maar hangt ook af van de omgevingsfactoren en van de patiënt zelf. Zoals gezegd is het zich verantwoordelijk voelen op zichzelf geen probleem: het kind voelt zich serieus genomen wanneer er ook waardering van de zieke ouder is. De waardering voor zijn inzet en ondersteuning die het kind krijgt helpt in veel situaties om het kind toch kind te laten zijn. De problemen waren het minst bij mensen waar de ziekte goed bespreekbaar was en waar gerelativeerd kon worden. De eenzaamheidsgevoelens speelden vooral daar waar de ziekte en de invloed daarvan op het gezin niet bespreekbaar was, waar de problemen omzeild werden.

Uit de gesprekken werd ook duidelijk dat oudste kinderen meer bij de problemen betrokken waren dan jongere: zij vangen veel op voor de kinderen die later geboren zijn. De band tussen de kinderen onderling was wisselend, niet anders dan bij kinderen die dit niet mee hebben gemaakt. Zo ook de band met de ouders.

Het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn heeft onderzoek gedaan bij kinderen die in deze situatie opgroeien. Meer informatie over dit onderwerp: NIZW Postbus 19152 3501DD Utrecht tel. 030 23063311. E-mail: r.denis@nizw.nl

Mevrouw A. Kuiper is verpleegkundige en heeft ervaring in de voorlichting aan chronisch zieken

Compensatie

Ik heb me toch een migraine achter de rug... Kort (4 uurtjes) maar o zo heftig. Op een gegeven moment kwam ik weer een beetje bij en toen realiseerde ik me wat een gelukkig mens ik eigenlijk ben. Er lopen hier in huis twee pubers en een puber in wording. Normaal gesproken slaan ze elkaar de hersens in maar nu... geen onvertogen woord. Ze zorgden voor alles, voor de beesten, kwamen af en toe om de hoek kijken of het braakemmertje soms leeg moest, enz. Vier katten die normaal gesproken allemaal altijd vervelend zijn... nu lagen er twee doodstil tegen me aangedrukt en waren niet van het bed af te slaan, zelfs niet om te eten of te drinken. De andere twee, die niet op de slaapkamer mogen, lagen stijf tegen de slaapkamerdeur aan geplet. Onze driejarige labrador gedroeg zich ook al voorbeeldig en zelfs het puppy Kenny die pas 8 weekjes is, die hier pas 2 dagen is, die al die tijd loopt te blaffen en ongein uithaalt, zelfs dat kleine ventje was rustig en stil, en sinds ik rondloop, komt ie weer in beweging. En ik denk dan, hoe kan dat? Dat iedereen voelt dat het echt goed mis is en zich zo lief gaat gedragen? Ik weet het niet. Wat ik wel weet is dat dit soort dingen mijn migraine en dagelijkse hoofdpijn toch wel weer een beetje compenseert."

Suzan

Prietpraat

Gistermiddag kwam ik net mijn bed uit, na een fikse migraine-aanval. Mijn 8-jarige zoon kwam thuis met een meisje uit zijn klas. Ze zouden gaan spelen. Ik riep van bovenaf dat ze even wat mochten gaan drinken. Dan had ik de kans om ongezien in de badkamer te verdwijnen. Zoonlief zei: 'Hoi, mama is weer beter.' Het meisje vroeg of 'mama' dan ziek was geweest en ze kreeg als antwoord: 'Ja, ze had erge hoofdpijn, maar gelukkig geen migraine.' Waarop natuurlijk de vraag kwam wat migraine dan was. 'Nou', antwoordde mijn zoon, 'Dat is dat je supererge hoofdpijn hebt. Zo erg dat je de hele dag in bed mag blijven. Zo lang, dat je ontbijt en lunch en diner op bed krijgt en dat je de hele dag cola moet drinken!' Het klonk hem achteraf waarschijnlijk nog niet erg genoeg in de oren, want hij besloot met: 'En je moet dan ook nog een spuitje in je been, hierzo.' Ik stond bovenaan de trap en bedacht dat het voor kinderen wel erg moet klinken als je in bed moet eten en de hele dag cola moet drinken..."

Harriët

Uit het blad "Hoofdzaken" van de NVvMP

Terug naar Medisch

Terug naar de Migrainerubriek