Eén dag cluster

Clusterhoofdpijn is een aan migraine verwante hoofdpijn. Kenmerkend zijn de aanvallen die zich in groepen (clusters) voordoen. De duur van de periodes waarin de aanvallen optreden, varieert van een paar weken tot enkele maanden. De aanval kan enkele minuten tot een aantal uren duren. De bijna ondraaglijke pijn (alsof er een mes in je oog gestoken wordt) ontstaat zeer plotseling (vaak tijdens de slaap) en zit achter het oog (eenzijdig). Vaak traant het oog en gaat de neus 'lopen'. De patiënt voelt een enorme bewegingsdrang. Tussen twee clusterperiodes kan een lange tijd verstrijken.

door Ernst Straatsma

Hoe ziet een dag van een clusterhoofdpijnpatiënt in een clusterperiode eruit?

• 08.00 uur. Ik word wakker. Pijnvrij. Dankzij Imigran een redelijke nachtrust genoten. Tot 11.00 uur is dit de tijd dat ik van het leven kan genieten. Ik ben nl. clusterhoofdpijnpatiënt en zit sinds enkele weken in een clusterperiode. De aanvallen worden heviger en frequenter. Maar, tot
• 11.00 uur ben ik pijnvrij. Drie jaar geen last gehad. Ik krijg het nu voor drie jaar tegelijk op m'n bord. Nou ja, één ding is zeker, het gaat weer over. Arme mensen die het chronisch hebben. Opstaan, krant lezen en die dingen doen die zijn blijven liggen.

• 10.50. De eerste aanval kondigt zich aan, pijn boven het oog, daarna achter het oog, het klamme zweet breekt uit. Naar boven, naar de slaapkamer, daar staat een cilinder met zuurstof, voorzien van een rukregelaar en een kapje. Manometer ingesteld op 7 liter/minuut, languit op het bed, kapje op mond en neus en rustig en diep ademhalen gedurende 10 à 15 minuten. Na 10 minuten, aanval ebt weg, niet gek, binnen een kwartier deze keer. Blijft over een dof gevoel achter en boven m'n linker oog.

• 11.50. De tweede aanval dient zich aan. Naar boven, zuurstof, hm... Niet echt weg te krijgen, maar het is draaglijk.
• 12.15 uur. Boterham eten. Geen kaas, geen ei, geen varkensvlees en geen chocolade. Dus brood met appelstroop en met jam.
• 12.50 uur. Inderdaad je kunt de klok er op gelijk zetten, de derde aanval. Naar boven, zuurstof etc. Maakt het draaglijk, maar niet echt weg.
• 13.50 uur. Vierde aanval, met zuurstof niet weg te krijgen. Imigran-injectie in het bovenbeen. Na 5 minuten aanval gecoupeerd. Moe en duf, naar bed en slapen.

• 15.00 uur. Wakker, duf en dof, doch dankzij Imigran geen aanval.
• 15.50 uur. Vijfde aanval. Naar boven, zuurstof. Na ±15 minuten is het te doen.
• 16.50. Zesde aanval, naar boven, zuurstof etc.
• 17.50 uur. Zevende aanval, enz.
• 18.50 uur. Achtste aanval, zie boven.
  Daarna eten, geen... maar ook geen groene groenten of sterk gekruide spijzen.

• 19.50 uur. Hondsmoe, niet slapen, dat lokt ook een aanval uit. Tweede injectie Imigran. Dankzij die injectie tot 21.50 geen aanval.
• 21.50 uur. Aanval nr. 10. Derde injectie Imigran. In gedachten (voor zover ik kan denken op dat moment) hoor ik mijn huisarts: 'Je moet het zelf maar weten.' en mijn apotheker: 'Jaja..., als meneer het nodig heeft...'
  Val gelukkig gauw in slaap.

• 01.00 uur. Aanval nr. 11. Doodmoe, duf en dof injectie nummer vier. Binnen 5 minuten pijn weg... slapen.
• 04.00 uur. Aanval nr. 12, injectie nummer vijf. Na 5 minuten, slapen.
• 08.00 uur. Een nieuwe dag tot 11.00 geen pijn.

  Ik denk terug aan de tijd dat een behandeling met zuurstof nog onbekend was, dat er geen Imigran was. Hoe is het mogelijk dat ik het toen volgehouden heb? Je was jonger en je moest wel. 's Nachts ijsberen in de kamer, nachtelijke wandelingen in de woonwijk, overdag gewoon (nou ja gewoon) aan het werk. Vrouw en kinderen overstuur, wilden graag iets voor je doen, maar konden niets doen. Eén ding houdt je op de been: het gaat weer over. Clusterhoofdpijn, bizar, verschrikkelijk, verschrikkelijk bizar.

Uit: Hoofdzaken, oktober 1997

Ernst Straatsma is plv. secretaris van de Nederlandse Vereniging van Migrainepatiënten en lid van de Werkgroep Clusterhoofdpijn.