Het duurde jaren voordat een neuroloog bij Daan Bronkhorst de juiste diagnose stelde. Intussen was hij vele aanvallen en medicijnen verder. Vergissen mag dan menselijk zijn, het blijft schokkend dat in al die jaren geen specialist wat serieuzer naar zijn 'afwijkende' symptomen heeft gekeken, dat geen van hen heeft gedacht aan déze aandoening, die toch gewoon in de handboeken voor medische studenten staat beschreven. Een verhaal met een boodschap.

Daan Bronkhorst

Een jaar of zes geleden begon het: aanvallen van vlammende pijn rechts in mijn hoofd. Het leek oorontsteking, maar oordruppels losten niets op. De tandarts keek ernaar, de kaakchirurg ruimde nog dezelfde dag tijd in, de KNO-arts deed dat twee dagen later. Ze vonden niets en de pijn werd almaar heviger. Toen bracht de neuroloog uitsluiting: trigeminus neuralgie.

Het medicijn dat hij voorschreef (Trileptal = oxcarbazepine) had overigens niet veel effect. Ik kon niet platliggen, niet telefoneren en niet praten in een wat groter gezelschap zonder dat er binnen een kwartier of uur een vreselijke aanval volgde. Ik kroop over de grond, huilde, omwikkelde mijn hoofd met me handdoeken, beukte tegen de muur - maar eigenlijk hielp niets, tot de aanval na tien of twintig minuten weer net zo geruisloos verdween als ze gekomen was.

Na een maand was alles weer in orde. Maar wat was nu eigenlijk 'trigeminus neuralgie'? Ik ging speuren in handboeken en de medische bibliotheek. Ik begreep dat ik een ziekte had die frequenter zou terugkeren en heviger zou worden. Dat uiteindelijk een operatie misschien de enige oplossing was. Sommige van mijn symptomen kwamen overigens niet helemaal overeen met wat ik las. Ik was nogal jong voor deze ziekte, 41. Ik kon geen 'triggerpoint' op mijn gezicht vinden. En ik had geen felle steken, maar langdurige krampen. Maar goed, de handboeken maakten ook duidelijk dat niet elke patiënt precies dezelfde klachten had.

Na drie jaar kwamen de aanvallen inderdaad terug. Toen wist ik wat ik moest doen: niet praten en niet liggen. Zo was de pijn grotendeels te vermijden. De pijn verdween rechts, maar kwam links even hard terug. Toen verdween ze. Een jaar later kwam ze opnieuw, rechts. Een half jaar later weer. Geleidelijk aan werden de pijnvrije perioden korter en hielp ook het vermijden van praten niet meer. Bij één aanval begon ik, zoals mijn vriendin vertelde, een deur krom te trekken.

De neuroloog die indertijd de diagnose trigeminus neuralgie had gesteld, liet me ter observatie enige dagen opnemen in een groot Amsterdams ziekenhuis. Daarna verwees hij me, overigens zonder toelichting, naar een anesthesist die een 'thermische coagulatie' zou uitvoeren, het doorbranden van een stukje zenuw. Die specialist zou me als ik wilde nog dezelfde week behandelen.

Inmiddels was ik uitgeput door de pijn, geheel arbeidsongeschikt, maar ook steeds meer door twijfels bevangen. Ik kon mijn pijnplek niet precies aanwijzen - waar zou de anesthesist dan moeten branden? Ik had van geen de behandelaars een duidelijke uitleg over de diagnose en therapie gekregen. En als ik liet merken dat ik 'wel eens iets gelezen had', werd daar nogal schamper op gereageerd.

Mijn vriendin belde (want ik kon niets meer zeggen) de Nederlandse Vereniging van Migrainepatiënten. Die verwees me naar een neuroloog van de vereniging. Voor die afspraak schreef ik, net als voor de eerdere behandelaars, mijn klachten nog eens uitgebreid op. Deze neuroloog stelde me vragen, onderzocht me, en kwam met een verrassende uitspraak: misschien had ik geen trigeminus neuralgie, maar chronische paroxysmale hemicrania. Dat is een nogal zeldzame aandoening, vooral bij een man. De neuroloog leende me boek (wat een verschil in benadering van de patiënt!) waarin beschreven stond hoe deze aandoening in 1971 was ontdekt door de Noorse arts Sjaastad. Hij had een patiënte die weigerde de speurtocht naar een kloppende diagnose op te geven en samen vonden ze na twaalf (!) jaar het ziektebeeld. En de medicatie: indometacine, een middel dat de pijn geheel doet verdwijnen.

Zo is het ook mij gegaan. Na enkele dagen kon ik weer praten, na twee weken was ik weer voltijds aan het werk. Misschien moet ik de indometacine een leven lang slikken. Dat lijkt doenlijk, want voor de maagklachten die het middel geeft zijn remedies. En net als elke andere patiënt hoop ik dat er in de toekomst een minder bezwarend middel komt.

De les die ik hieruit haalde zal dezelfde zijn als die veel andere leden van de patiëntenvereniging hebben geleerd. Blijf bedenken dat je zelf de beste informatiebron over je ziekte bent. Blijf mondig (zelfs als praten je moeilijk valt), schroom niet zelf informatie te verzamelen, en onderga geen operatie voordat al je twijfels zijn weggenomen. Geef de speurtocht niet op, want je bewijst er niet alleen jezelf maar ook andere patiënten èn de medische wereld een dienst mee.