In de eerste plaats: gefeliciteerd met het 20 jaar bestaan van onze Werkgroep Clusterhoofdpijn. Ik was inderdaad de initiatiefnemer tot de oprichting van de werkgroep, een en ander in overleg met het toenmalige bestuurslid van de vereniging dr. Egilius Spierings. Onze eerste contacten dateren al van 1983. Mijn clusterhoofdpijn begon echter al in 1972! Steeds in het najaar, met een duur van ongeveer 2 maanden met een op- en aflopend aantal aanvallen tot maximaal 10 à 12x per dag/nacht. Een aanval duurde van 15 minuten tot soms 2 uur. Mijn clusterhoofdpijn was een verschrikkelijk stekende pijn aan de rechterkant van het hoofd, in en achter het oog, naar kaak, oor, kortom het was ontzettend. Een tranend en doorbloed rechteroog, mijn nek werd dikker, en tijdens die aanvallen was ik vaak radeloos. Na de aanval voelde ik me weer prima, vooral wanneer ik geen pijnstiller nam. Ik was er zeker van dat 'kwaad' vóór de aanval in mijn lichaam geschiedde en dat het weer normaal worden die ontzettende pijn veroorzaakte. Een soort gecomprimeerde migraine, heb ik wel eens gehoord. Ik wist toen nog niet dat het clusterhoofdpijn was. Ik maakte een uitgebreid verslag van alles wat er met me gebeurde en noemde dat 'mijn relaas'. Elk jaar als 'het' weer begon, bezocht ik opnieuw andere doktoren en specialisten. Later begon ik ook alternatieve therapeuten te bezoeken. Ik overhandigde dan mijn relaas, waarmee ik alles duidelijk maakte.

De eerste jaren via de huisarts: voorhoofdsholteontsteking, neusholteontsteking. EG-onderzoek, gebit laten trekken, manuele therapie, iriscopie (iriscopist bleek een kraker te zijn). Oei Oei... Op zolderkamer gestalttherapie. Eerst met videocamera, daarna hypnose... Prik tussen mijn halswervels met bijnierschorshormoon door anesthesist Dr. C.G. Schreuder in het Streekziekenhuis Bennekom. Die prik hielp gelijk grandioos. Ik voelde wel dat ik een aanval kreeg, doch de pijn bleef helemaal weg. Dit was mijn oplossing! Later las ik in de krant dat Schreuder gevlucht was naar Zuid-Afrika, 600.000,00 gulden schuld achterlatend. In het nieuwe najaar zat ik weer zonder een oplossing voor mijn kwaal. Een KNO-arts in Utrecht bracht me op het spoor. Hij kon niets voor me doen maar het was vasomotorisch en het had iets met migraine te maken.

Ik werd lid van de Nederlandse Vereniging van Migrainepatiënten op 10 februari 1982. Dat was dus 10 jaar na mijn eerste aanvallen! Het artikel over clusterhoofdpijn van neuroloog Dr. Spierings in de Migraine Krant (de voorloper van Hoofdzaken) was voor mij een openbaring. Daarin stond exact mijn hoofdpijn met alle details beschreven. Ik schreef Spierings meteen een brief, met mijn 'relaas' als bijlage. Toen er weer een clusterperiode begon, maakte ik een afspraak bij hem. Hij had een zeer specialistische headache-opleiding in de Verenigde Staten gehad. Tijdnes het gesprek bleek ik volgens hem het prototype van een periodieke clusterhoofdpijn te hebben. Ik vroeg naar de oorzaak. Zou het iets met stress of hard werken te maken kunnen hebben? Nee, zei hij zeer beslist: 'Er zijn eskimo's die clusterhoofdpijn hebben en zelfs de aboriginals in Australië!'

Ik kreeg medicatie (ik meen Deseril). De zuurstofbehandeling was toen nog niet bekend. Ik stelde voor dat het nuttig zou kunnen zijn een aantal clusterpatiënten bij elkaar te hebben om dan via een uitgebreide enquête de eventuele oorzaak te kunnen vaststellen. Spierings: 'Dat zou uniek zijn; dat hebben ze zelfs in Amerika nog niet.' Zo kwam het dat ik mijn oproep in de Migraine Krant plaatste (oktober 1983). De eerste bijeenkomst was bij mij thuis. Heel gezellig; het sloeg gelijk aan. Bij de tweede bijeenkomst begin 1984 kwam dr. Spierings persoonlijk. Hij heeft ons ingeleid in de specifieke zaken van clusterhoofdpijn. Ik meen dat ook aanwezig was mevrouw Carla van Nugteren, die het hoofdbestuur vertegenwoordigde. Zij heeft zich sterk gemaakt om de Werkgroep Clusterhoofdpijn een aparte plaats te geven binnen de vereniging. In overleg met Dr. Spierings maakte ik een enquêteformulier met vele vragen. De gegevens heb ik naderhand in de computer gestopt en daarna dr. Spierings ter hand gesteld. Sommige van onze leden, zo bleek uit de enquête, bleken géén clusterhoofdpijn te hebben. Na overleg met dr. Spierings berichtte ik deze leden. In april 1986 vertrok dr. Spierings naar de Verenigde Staten. Hij volgde de beroemde hoofdpijndeskundige dr. J.H. Graham op bij de Headache Research Foundation in het Faulkner Hospital in Boston.

Ik weet niet precies meer wanneer (de notulen heb ik overgedragen aan de nieuwe secretaris), maar in een dramatische oproep op een van de jaarvergaderingen heb ik een totaal nieuw bestuur verzocht plaats te nemen. Anders... Daar reageerden gelukkig enkele mensen op: mevrouw Hans Simonse en de heren Jaap Klootsema en Theo Ruitenbeek. Ik zou alleen nog regiocoördinatoren bij de leden zoeken en regiobijeenkomsten organiseren. Dat lukte heel aardig. Daarna heb ik nog regiocoördinatie gedaan. In Brabant, dat zal ik nooit vergeten. Als Amsterdammer heb ik de hoofdpijnkwestie gesteld... 14 dagen voor carnaval! Later zag ik sommige van deze coördinatoren als nieuwe bestuurders terug.

November 1985: prof. Wentgens, KNO-arts in het Radboud Ziekenhuis te Nijmegen schreef een schitterend artikel over clusterhoofdpijn in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, speciaal bestemd voor huisartsen. Clusterhoofdpijn had zijn bijzondere interesse. Hij had (toen al!) een speciaal spreekuur voor clusterpatiënten en werd dus door ons uitgenodigd voor een lezing tijdens de jaarvergadering van onze werkgroep. Hij nam zijn collega en ook in clusterhoofdpijn geïnteresseerde dr. Wielinga mee. In het aprilnummer van 1987 stond het verslag. Er is natuurlijk veel meer gebeurd. Maar dit is een korte opsomming.

Na een bezoek aan dr. Wielinga bestreed ik de aanvallen o.a. met zuurstof. Zijn aanwijzingen: let op dat u geen valse lucht aanzuigt; het beste is een neus/mondkapje met membraanklepjes die geen lucht van buiten naar binnen toelaten, wel lucht kunnen afvoeren. En toen: in 1988 kreeg ik mijn laatste clusterperiode! Ik heb geen enkele aanval meer gehad. Enige tijd na die periode belde mijn vrouw Hoek Loos, de producent van zuurstofflessen, op met de mededeling dat alles opgehaald kon worden. De reactie van de telefoniste: 'Oh... is de patiënt overleden?'

Gelukkig heb ik een goede mededeling voor sommige patiënten onder u met periodieke clusterhoofdpijn. Bekend is dat op oudere leeftijd cluster chronisch kan worden. De aanvallen zijn dan lang niet zo intensief. Maar clusterhoofdpijn kan ook overgaan. Ik behoor tot de groep waarbij het op oudere leeftijd helemaal is overgegaan en wel op 54-jarige leeftijd. Ik ben nu net 70 geworden... een gelukkig mens, lieve vrouw, 4 kinderen, 8 kleinkinderen, nog steeds een druk bestaan, pianootje, computer, tafeltennis, Citroën eend erbij, oude schrijfmachines, mijn oude vak. Alleen het geheugen doet soms wat moeilijk.

Ik ben nog steeds lid. Ik wil weten wanneer er een pilletje gevonden wordt dat het helemaal weg is.