Vijftien jaar geleden begon ik met zuurstof therapie. Ik las het artikel van Dr. Spierings: "Wat is er voorhanden tegen clusterhoofdpijn?" en ben blij dat deze therapie nu eindelijk wat meer erkenning krijgt! En dat terwijl ik toentertijd alleen klandestien aan zuurstof en een masker kon komen tegen de wil van alle medici !!

Laat mij beginnnen met te vertellen dat ik inmiddels 50 jaar oud ben en de kwaal zich voor het eerst openbaarde toen ik 19 jaar was. Sinds die tijd is bijna alles wat aan onderzoeken en medicatie te vinden was uitgeprobeerd zonder enig effect te sorteren. De periodes van aanvallen kwamen oorspronkelijk een maal per jaar en in een later stadium 2x per jaar (lente en herfst) en duurden ongeveer 2 weken. Naarmate ik ouder werd is de frequentie van de clusters afgenomen, maar de clusters duurden langer (tot meer dan een maand).
Inmiddels ben ik in een situatie waarin de afgelopen jaren een sterke afname van de frequentie te merken was. De laatste periode is (gelukkig ) alweer 3 jaar geleden. Ik heb goede hoop dat dit beeld zich voortzet.

Wat betreft de zuurstof: Ik mag helaas niet vertellen hoe ik daar in het begin aankwam om geen mensen in problemen te brengen. De aanleiding was een stukje dat ik ergens las over iemand in Amerika die per ongeluk zuurstof toegediend zou hebben gekregen voor iets anders en daar baat mee bleek te hebben in verband met zijn cluster kwaal. Wanhopig als ik toen was heb ik toen alles op alles gezet om dit ook te proberen. En inderdaad, dit hielp !!
In een later stadium heb ik bij de firma Hoekloos in Spijkenisse zuurstof kunnen kopen in huurflessen en met behulp van kleine, door hen verstrekte kapjes, adem ik die in voor enkele minuten direct als ik een aanval voel opkomen. De firma Hoekloos weet onmiddelijk waar je het over hebt als je met die vraag bij hen aanklopt. Zij weten dan ook direct welk reduceerventiel ze moeten bijleveren. Dat is in zoverre een bijzonder ventiel, omdat het de extreem grote hoeveelheid van 7 ltr per minuut doorlaat. Mijns insziens is dat ook het probleem dat de medici ermee hebben, want dat is een ongebruikelijk grote hoeveelheid om toe te dienen en zou volgens hen schade aan de longen kunnen toebrengen.
Hoekloos vraagt wel een verwijsbrief van een arts (hoeft inmiddels geen longarts meer te zijn).
Toen ik jaren geleden een nieuwe, jonge huisarts kreeg heb ik hem het probleem voorgelegd en hij vertelede me dat hij al eens iets daarover gelezen had en hij bleek bereid om een verwijsbriefje te schrijven voor de zuurstoftherapie, maar had grote twijfels over de hoeveelheid die ik noemde. Op voorwaarde dat ik hem regelmatig op de hoogte zou houden over de resultaten, heb ik toen het verwijsbriefje gekregen.
Sinds die eerste keer zuurstofgebruik heb ik de ervaring dat ik zelfs door kan blijven functioneren omdat de aanvallen zodanig gereduceerd worden in heftigheid dat er wel mee te leven valt (gewoon een forse hoofdpijn van een paar uur, daar waar ik voorheen door de pijn zelfs suïcide gedachten kreeg). Ik nam de fles mee in de auto naar mijn werk en als ik een aanval voelde opkomen onderbrak ik waar ik mee bezig was en ging enkele minuten zuurstof happen om vervogens na een minuut of 10 weer verder te kunnen gaan (met hoofdpijn weliswaar). De aanvallen gingen wel veel langer duren en kwamen sneller terug. Als technicus zou ik dat kunnen beschrijven als de oppervlakte van een driehoek waar (met de zuurstof) de tophoek van is afgesneden, maar waar wel de hele oorspronkelijke oppervlakte van moet worden uitgeleden.

Medicatie gebruik ik al sinds mijn 30ste jaar niet meer omdat ik diverse hele slechte ervaringen heb gehad. De moderne middelen ken ik dan ook niet. Wel ben ik vroeger door neurologen en door een huisarts ingespoten boven mijn ogen in een van de tricheminus takken, maar dat hielp slechts matig en en voor heel kort. Andere medicijnen herinner ik me niet meer maar er waren slechte bij waar ik allerlei bijwerkingen van kreeg tot en met hallucinaties en slaapwandelen toe.

Wat me wel nog te binnen schiet, is dat het voor mij niet mogelijk bleek om de kosten bij mijn particuliere verzekeraar te claimen. Die eisten een verwijzing van een longarts voor ze tot vergoeding wilden overgaan. En dat terwijl de kosten aanzienlijk lager waren dan de alternatieve kosten voor medicijnen of behandelingen anderszins. In mijn geval bedroegen de kosten enkele tientallen guldens per maand voor huur van flesjes en aankoop van vullingen, (inmiddels dus enige jaren geleden).