Over Aangezichtspijn

Clusterhoofdpijn en Imigran

door André van den Berg

In 1983 begon mijn clusterhoofdpijn. Ik had zojuist examen gedaan van de politie-opleiding, werd beëdigd en lag vervolgens een maand plat thuis. Ik had me een ander begin van mijn carrière voorgesteld. Zelf wist ik niet wat me overkwam. Snerpende pijnen in mijn hoofd, aan één zijde en dat zo'n 8 keer per dag. Mijn huisarts dacht dat ik oververmoeid was en schreef mij rust voor. Dat hielp niets. De aanvallen kwamen onverminderd door. Zoals ze kwamen, verdwenen ze uiteindelijk ook weer. Aan het werk. Een tijdje ging het goed, maar naar twee jaar was het weer mis. In alle hevigheid barstten de aanvallen weer los. Ik weer naar mijn huisarts, maar die wist niet beter dan: rust houden! Mijn vorige huisarts was in 1985 in Groningen gepromoveerd op hoofdpijnen. Via mijn vader die nog contact met hem onderhield, werd bij hem geïnformeerd. Ook deze arts kwam niet verder dan: rust houden. Zo ging ik de jaren negentig in. Bij mijn arts had ik als eens iets gelezen van de Ver. van Migrainepatiënten. Na mij daar eens in verdiept te hebben, besloot ik lid te worden. Ook bestelde ik het boekje "Hoofdzaken". Toen ik het boekje thuis kreeg en het hoofdstuk over clusterhoofdpijn las, ging er een wereld voor mij open. Dit was exact wat ik had. Gewapend met dit boekje toog ik weer naar mijn arts. Blij vertelde ik hem mijn diagnose, hopend dat de oplossing in zicht was. Dit bleek echter even anders uit te pakken. Er bleek geen adequaat medicijn om mijn probleem op te lossen. De komende jaren zou ik verschillende medicijnen uitproberen. Sandomigran, Propanolol, alles slikte ik. Met wisselend succes. Wat het ene jaar wel hielp, hielp het daarop volgende jaar niet meer. Twee jaar geleden ging het echt mis. Ik stond op kop in mijn bed van de pijn. De zwaarste pijnstillers hielpen me niet meer. Er moest nu echt iets gebeuren, want ik was in staat mijzelf iets aan te doen.

Ik werd doorverwezen naar een anesthesist, met ervaring in pijnbestrijding. Hij stelde mij Thermo-Laesie voor, maar niet eerder dan dat ik allerlei onderzoeken doorlopen had. Mijn huisarts had het nl. nooit nodig gevonden mij door te sturen naar een neuroloog. Omdat in die jaren Imigran bekend geworden was, voelde ik nog niet veel voor de operatieve ingreep, temeer daar succes niet verzekerd was en er ook nog wel enkele bijwerkingen konden optreden. Toen mijn cluster op dat moment ophield, besloot ik deze operatie niet te laten uitvoeren. De cluster die daar op volgde behandelde ik in eerste instantie met pijnstillers. Gedurende deze cluster informeerde ik naar Imigran en zuurstof. Mijn huisarts wist niet hoe ik deze laatste moest bemachtigen. Toen ik ook mijn apotheek vroeg, waar ik 100% zuivere zuurstof kon krijgen, stelde hij voor naar de Mount Everest te gaan. Via de ver. van Migrainepatiënten kwam ik er achter dat verstrekking via de verzekeraar liep. Eén telefoontje daar naar toe, een volgend naar de Fa. Hoekloos en een dag later had ik de zuurstof in huis en zowaar het hielp. Niet bij iedere aanval, maar het merendeel was weg te krijgen, mits je er snel genoeg bij was. Voor die andere aanvallen had ik mijn arts Imigran gevraagd. Ik wist inmiddels dat ik de injecties moest hebben, maar zowel hij als de apotheek vonden het beter om de tabletten te gebruiken. Het probleem was echter dat ze niet snel genoeg werkten. Daarom kauwde ik ze maar stuk. Dat hielp enigszins.

Dit jaar heb ik voor het eerst de injecties, zij het gezamenlijk met de medicijnen. Voor het eerst kwamen mijn aanvallen nl. ´s-nachts. Ik werd dan wakker van de pijn. Om zo weinig mogelijk tijd te verliezen, injecteerde ik mij. Met succes.

Na de nodige herhalingsrecepten besloot mijn apotheek aan de bel te trekken bij mijn arts. Hij vond dat ik teveel slikte, hoewel ik mij aan de dosering hield. 3 tabletten van 100 mg per dag of 2 injecties. Bang dat ik geen Imigran meer kreeg, ging ik informeren, o.a. bij Glaxo, de leverancier van de Imigran. Zij stelden dat Imigran injecties waren getest gedurende een lange cluster van 3 maanden en dat zich hierbij geen complicaties hadden voorgedaan. Ook haalde ik uit de bibliotheek een tweetal boeken over hoofdpijn. Het eerste is geschreven door Dr. Michel Ferrari en Dr. Joost Haan en genaamd "alles over hoofdpijn en aangezichtspijn". (ISBN 90-229-8347-1). Het tweede is geschreven door Dr. M.A.M. Bomhof en Dr. J.L. van der Zwan en is genaamd: "101 vragen over hoofdpijn" (ISBN 90-410-0217-0). Genoemde auteurs hebben inmiddels de nodige ervaring opgedaan met de verschillende soorten hoofdpijn, getuige hun publicaties, o.a. in het periodiek verschijnend blad van de vereniging van Migrainepatiënten.

Beide boekwerkjes zijn een aanrader. Ook de auteurs hadden geen probleem met het ´langdurig´ voorschrijven van Imigran, mits men zich aan de dosering houdt.

Mijn clusterperiode zit er op dit moment bijna op. Af en toe gebruik ik een halve tablet Imigran per dag. Toch wil ik van die aanvallen af. In beide boekjes werd het medicijn Verapamil (Isoptin) aangeprezen als een middel dat de aanvallen kan verminderen of zelfs voorkomen. Daarom ging ik weer naar mijn arts. Hij stelde toen voor eerst naar een neuroloog te gaan (eindelijk).

Zoals ik al zei, loopt mijn cluster af. Samen met mijn arts heb ik afgesproken de volgende cluster te beginnen met Verapamil en gelijk naar een neuroloog te gaan. Dr. v.d. Zwan is verbonden aan het Eemlandziekenhuis in Amersfoort, locatie de Lichtenberg. Hopelijk kan ik daar terecht. De afstand naar Amersfoort is voor mij geen bezwaar. Met iemand kunnen praten over clusterhoofdpijn, wetend dat deze andere er ook veel van weet, vergoedt veel.

Inmiddels is Maxalt leverbaar. Mijn huisarts vindt dit een goed alternatief voor Imigran. Zelf heeft hij het geprobeerd en hij is er vol lof over.

april 1998
e-mail adres André van den Berg: apberg@chello.nl

Terug naar Ervaringen

Terug naar de Migrainerubriek